Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
sobota, 12 marca 2011
sesyjna sobota

Weekend pod tytułem SMAkowo-uczelniany zawrót głowy. Ponieważ Magda jest chora i przez miesiąc jest uziemiona w łóżku [trzymajcie kciuki by po tym czasie jej i mój świat wrócił do normy] ja chcąc nie chcąc przejęłam pałeczkę kierowania SMAkiem. Tylko, że ta pałeczka jest cholernie ciężka i obawiam się, że za ciężka:/

W sprawie naszego pikniku [przyszłego/niedoszłego???] z motocyklistami jest do wypełnienia wniosek z milionem załączników, których biurokratyczne nazwy brzmią dla mnie jak po chińsku. Każdy wymięka przy nim, zaledwie go przeczytawszy ale wszyscy liczą na to, że ja dokonam cudu i w ciągu 4 dni pozbieram wszelkie niezbędne papierki i go bezbłędnie wypełnię. Nieskromnie mówiąc dałabym radę gdybym:

a)  miała na to więcej czasu a co się z tym nieodzownie wiąże miała do dyspozycji auto z kierowcą (w tygodniu mam tylko jeden taki dzień),

b) nie miała na głowie do napisania 3 referatów na konferencje, zrobienia prezentacji [a moja znajomość powerpointa ogranicza się do przeglądania slajdów] i poprawienia części swej pracy - a to wszystko na tzw. wczoraj.

We wtorek jestem umówiona w Tychach z kobietą z Inkubatora, by mi pomogła wypełnić ten wniosek ale niestety w weekend nie dam rady nad nim usiąść. Dziś też muszę szurnąc do Tychów, gdyż [uwaga- werble: tratata] mamy sesję zdjęciową. Taką profesjonalną- w studio i z makijażystką:) Przyznaję się, że trochę to przyżywam jak mrówka okres, nawet wczoraj byłam u swej fryzmistrzyni. Czasem opłaca się zapomnieć wziąść ze sobą swej komórki, bo w przypadku, gdy jej pilnie potrzebujesz z pomocą przychodzi Ci mega przystojny facet i to z własnej inicjatywy i tym sposobem zna Twe imię i numer telefonu domowego. Fakt, iż z tych wiadomości nie skorzystał pomińmy milczeniem; zawsze można sobie wytłumaczyć, że może ma żonę...

12:09, znow_ruda_gl , SMA
Link Dodaj komentarz »
środa, 02 marca 2011
trochę o SMAku Życia

Dziś przez prawie 2h wisiałam na telefonie. Na szczęście istnieją opcje darmowych rozmów, w niektórych taryfach, bo inaczej bankructwo murowane. Klachałam z funfelą a jednocześnie szefową SMAKu. Nie mam tu na myśli smaków kulinarnych, czy jakichkolwiek innych, zresztą ueber Geschack laesst sich nicht streiten. SMAk Życia to Stowarzyszenie Osób Chorujących na SMA. Pomysł jego powstania narodził się w głowie naszej „szefowej” wiosną 2010 roku, a może i wcześniej, ale dopiero wówczas postanowiła podzielić się nim ze światem. Znalazła bratnią duszę [bratnią mimo czasem ostrych sporów między nami, lecz gdy spotkają sie dwa identyczne charaktery musi być ostro] – czyli mnie - no i zaczęło się. Ziarenko pomysłu zostało zasiane i powoli, lecz uparcie wypuszczało korzenie. Drogą pantoflową – a konkretniej mówiąc internetową – informacja o przyszłym stowarzyszeniu docierała do tych osób, które w jakikolwiek sposób związane są z SMA. Początkowo nasze stowarzyszenie miało jednoczyć wyłącznie kobiety z SMA. Mimo wielu fizycznych niedoskonałości miało pomagać im rozwijać kobiecość, pokazać, że z SMA nie tylko można dożyć „starości” (czy 30-40 lat to już starość? :P) ale być również wspaniałą matką, żoną czy kochanką. Niestety kobiet z SMA w Polsce jest malutko [patrz rokowania:( ] a poza tym nie wszystkie panie chcą się integrować i należy to uszanować. Postanowiłyśmy zatem rozszerzyć "działalość" a tym samych niejako ułatwić drogę tym rodzicom, którzy dowiadując się o rozpoznaniu swego dziecka czują się jakby dostali obuchem w łeb. Chcemy też wymieniać się życiowymi i medycznymi doświadczeniami, gdyż przecież nikt nie jest ktosiem wszystkowiedzącym.  Tak oto naszymi członkami mogą być zarówno rodzice dzieci, jak i osoby dorosłe z SMA oraz ich rodziny i przyjaciele. Niestety sprawy formalno-urzędowe trwały strasznie długo, co w naszm kraju jest normą. Wreszcie 28.10.2010 o godz. 13:58 zostało dokonane wpisanie Stowarzyszenia "SMAk życia" do Krajowego Rejestru Sądowego. Od tej pamiętnej chwili prężnie działamy, chociaż przyznaję, że tę prężność skutecznie osłabiła nam zima. Oby do wiosny... Jednak mimo niemalże  syberyjskich warunków wiele spraw udało się zorganizować. Mamy ambitne plany, dalekosiężne cele i pełno wiary w sobie, że uda się nam je zrealizować....

01:03, znow_ruda_gl , SMA
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 20 lutego 2011
Trochę o SMA

Co to jest SMA

Rdzeniowy Zanik Mięśni ( zwany też: Atrofią mięśniową; SMA ) to druga co do częstotliwości występowania w Polsce ( po mukowiscydozie ) choroba uwarunkowana genetycznie, dziedziczoną autosomalnie recesywnie. Wiadomo, że w Polsce nosicielem rdzeniowego zaniku mięśni jest co 40 osoba, a ryzyko ponownego wystąpienia choroby w rodzinie jest wysokie. Częstotliwość tego schorzenia to jeden przypadek na 15-20 tys. urodzeń. Choroba ta ma różny przebieg kliniczny - w ciężkiej postaci odpowiedzialna za zgon dziecka tuż po urodzeniu. Łagodna forma powoduje dużego stopnia niepełnosprawność ruchową przy intelekcie wyższym niż przeciętny

SMA przekazywany jest na potomstwo w sposób autosomalny recesywny. We wszystkich trzech typach choroby Mutacje dotyczą locus 5q11.2-13.3.

Choroba występuje z częstością 1:10 000 w populacji, i z częstością 1:6 000 żywych urodzeń. Szacuje się, że co roku na świecie rodzi się około 1000 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Mimo polepszającego się poziomu opieki zdrowotnej, coraz głębszej wiedzy na temat patomechanizmu choroby - wciąż około 50% tych dzieci umiera do 2 roku życia.
U pozostałych choroba powoli, ale nieuchronnie postępuje, powodując skrzywienia kręgosłupa, przykurcze, zaburzenia oddychania.

Objawy i przebieg

Obraz kliniczny:

  • osłabienie mięśni szkieletowych, ze względu na brak pobudzenia nerwowego
    • ograniczona ruchomość
    • niemożność siadania samodzielnie
    • skolioza
    • niewydolność oddechowa
    • niewydolność krążenia
    • podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).

Leczenie:

Nie odkryto jak dotąd leczenia farmakologicznego. Leczeniem objawowym są operacje chirurgiczne, polegające na korygowaniu zmian w kręgosłupie. Istotna jest opieka paliatywna. Ogromne znaczenie dla spowolnienia rozwoju choroby i utrzymania chorego w dobrym stanie fizycznym ma fizjoterapia (kinezyterapia), zastosowanie znajduje również metoda "SI" (integracji sensorycznej).

Tagi: SMA
20:06, znow_ruda_gl , SMA
Link Dodaj komentarz »
sobota, 12 lutego 2011
czi, dwa, jeden, zero...

START, zaczynamy

Właściwie zaczynam, logicznie myśląc powinnam napisać to w l.poj. Mój umysł nieproporcjonalnie do zawodu belfra, nigdy jednak nie lubiał być ograniczany ramami logiki. Tym bardziej sercu nie jest ona na rękę. Poza tym jeżeli już zmuszę się do jakiejkolwiek logiczej analizy, to ta l.mnoga nie jest tak całkowicie pozbawiona sensu. Jestem JA i jest On lub jak kto woli Ono. Niestety nie żaden książę na białym rumaku ani żaden pachnący mlekiem mały, różowiutki człowieczek. Dokonajmy zatem oficjalnego powitania. Drodzy Państwo [tratatata- werble] oto On- mój zanik mięśni. Innym wtajemniczonym, szczególnie tym obcym zza naszej granicy, znany jest jako SMA- czyli Ono. Mój jest wredny, ten pierwszy typ. Pierwszy wcale nie oznacza najlepszy, tu - wręcz przeciwnie. Jest ze mną od zawsze i wszędzie; nie chce się odczepić, nawet w śnie. Jest mi bliski ale wcale go nie kocham, jednak nie nienawidzę. Czasem jestem na niego zła, bywam wkurv...na, szczególnie zimą. Latem bywa dla mnie milszy, ja dla niego też. Mimo ciągłych wojen ze sobą tolerujemy się wzajemnie, nie mamy innego wyjścia....  

On jednak nie będzie tu głównym bohaterem, tu erste skrzypce gram ja. Zobaczcie, jaki mam SMAk na życie, nawet po 30tce!

O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.