Gdy lek na SMA był wciąż utopią, to było mi łatwiej pogodzić z tym, że nigdy nie będzie lepiej. Ale nie potrafię się pogodzić z myślą, że lek JEST ale po pierwsze kosztuje 3 mln na rok a po drugie osobom z usztywnionym za pomocą prętu kręgosłupem (jak ja) nie ma jak go podać. Jest lek, a SMAki wciąż umierają. Wczoraj odeszła kolejna dorosła kobieta z SMA. Nie zdążyła, ani na lek, ani na prawdziwą miłość.
W SMA każdy dzień wyciskam jak cytrynę i biorę z niego ile się da. Przeraża mnie bezczynność, bo wiem, że czas w SMA biegnie szybciej. Czas nie czeka na lepsze czasy ani na to aż ktoś znajdzie dla nas czas.

Czy chcielibyście być milionerami na chwilę? Czy gdybyście wiedzieli, że za miesiąc całe bogactwo zostanie Wam odebrane, to czy nie wolelibyście nie zakosztować nigdy tego bogactwa?

Ja przez dłuższy czas czułam się bogata. Miałam wymarzoną pracę, motylki w brzuchu przez faceta i nadzieję na dostanie leku na SMA (który od kilku miesięcy JEST dopuszczony do obrotu np. w USA. To wszystko mnie napędzało, wręcz uskrzydlało. Miałam to na tyle długo, że przestałam się bać, że to zaraz stracę. A jednak. Wszystko legło w gruzach i to w ciągu tygodnia.

Nie mam sił ani chęci, by je mieć.

Czasami człowiek musi, inaczej się udusi, zatem...

Noż kur...mać!

Niby spokojnie a jednak:

- praca do północy,

- podryw i to na własnym osiedlu na...politykę :),

- stresujący wyjazd.

I weź się tu nie napij.

Zdecydowanie dzień warsztatowy to miły dzień. W momencie, gdy zakończony ma być zakrapianą kolacją w hotelu, to wydaje się być na tyle miły, że wszystkie smutki znikają. To lecę imprezować.

Czy Ty to jeszcze nadal czytasz? Zaglądasz tu?

Jestem dzisiaj totalnie K.O. Te dwie litery kojarzą mi się w dwójnasób, a oba te sposoby wzajemnie się przenikają. To dziwna kompozycja niczym wybuchowa mieszanka wściekłości, żalu, rozczarowania, lecz z całą masą tęsknoty, nutą nadziei i szczyptą babskiej łatwowierności.

Nie mam dzisiaj sił, by analizować każdy z tych smaków z osobna. Nie mam nawet sił, by nakremować twarz. Sprawdzę jednak jeszcze tylko milionowy raz telefon.

Zabolało w jeden dzień dwa razy od dwóch różnych osób...

Mój wózek nie jest problemem, dopóki ktoś nie musi się wysilić. Nie musi, to fakt.

Płynąca rzeka co chwilę zmienia swój nurt. Podobnie jak ja. Chociaż po zastanowieniu jednak jest ciut inaczej. JA MAM JASNO OKREŚLONY KIERUNEK, W KTÓRYM CHCĘ PŁYNĄĆ. To nurt, który czasem płata mi figla, mnie cofa lub kreci w kółko. Czasem mnie wręcz podtapia, lecz są i takie momenty, gdy łagodnie mnie unosi pozwalając cieszyć się chwilą.

Wszystko się dynamicznie zmienia. Jeszcze tydzień temu byłam skłonna dokończyć zdanie "k" jak....stawiając słowo koniec lub kretynka. Dzisiaj w miejsce trzy-kropka wstawię wyraz "kwiaty". Jeszcze nie czas, bym zastąpiła go jednak innym słowem, mimo, iż już dawno krąży mi po głowie.

Zeżarło mi piękny post, który nawet z dumą sobie czytałam przed wstawieniem. Jednak klątwa dalej działa.