środa, 07 czerwca 2017
brak czasu
Gdy lek na SMA był wciąż utopią, to było mi łatwiej pogodzić z tym, że nigdy nie będzie lepiej. Ale nie potrafię się pogodzić z myślą, że lek JEST ale po pierwsze kosztuje 3 mln na rok a po drugie osobom z usztywnionym za pomocą prętu kręgosłupem (jak ja) nie ma jak go podać. Jest lek, a SMAki wciąż umierają. Wczoraj odeszła kolejna dorosła kobieta z SMA. Nie zdążyła, ani na lek, ani na prawdziwą miłość.
środa, 31 maja 2017
na chwilę
Czy chcielibyście być milionerami na chwilę? Czy gdybyście wiedzieli, że za miesiąc całe bogactwo zostanie Wam odebrane, to czy nie wolelibyście nie zakosztować nigdy tego bogactwa? Ja przez dłuższy czas czułam się bogata. Miałam wymarzoną pracę, motylki w brzuchu przez faceta i nadzieję na dostanie leku na SMA (który od kilku miesięcy JEST dopuszczony do obrotu np. w USA. To wszystko mnie napędzało, wręcz uskrzydlało. Miałam to na tyle długo, że przestałam się bać, że to zaraz stracę. A jednak. Wszystko legło w gruzach i to w ciągu tygodnia. Nie mam sił ani chęci, by je mieć.
niedziela, 28 maja 2017
weekend
Niby spokojnie a jednak: - praca do północy, - podryw i to na własnym osiedlu na...politykę :), - stresujący wyjazd. I weź się tu nie napij.
sobota, 13 maja 2017
sobotnio
Zdecydowanie dzień warsztatowy to miły dzień. W momencie, gdy zakończony ma być zakrapianą kolacją w hotelu, to wydaje się być na tyle miły, że wszystkie smutki znikają. To lecę imprezować.
środa, 10 maja 2017
poniedziałek, 08 maja 2017
k.o.
Jestem dzisiaj totalnie K.O. Te dwie litery kojarzą mi się w dwójnasób, a oba te sposoby wzajemnie się przenikają. To dziwna kompozycja niczym wybuchowa mieszanka wściekłości, żalu, rozczarowania, lecz z całą masą tęsknoty, nutą nadziei i szczyptą babskiej łatwowierności. Nie mam dzisiaj sił, by analizować każdy z tych smaków z osobna. Nie mam nawet sił, by nakremować twarz. Sprawdzę jednak jeszcze tylko milionowy raz telefon.
niedziela, 07 maja 2017
ała
Zabolało w jeden dzień dwa razy od dwóch różnych osób... Mój wózek nie jest problemem, dopóki ktoś nie musi się wysilić. Nie musi, to fakt.
niedziela, 23 kwietnia 2017
panta rei
Płynąca rzeka co chwilę zmienia swój nurt. Podobnie jak ja. Chociaż po zastanowieniu jednak jest ciut inaczej. JA MAM JASNO OKREŚLONY KIERUNEK, W KTÓRYM CHCĘ PŁYNĄĆ. To nurt, który czasem płata mi figla, mnie cofa lub kreci w kółko. Czasem mnie wręcz podtapia, lecz są i takie momenty, gdy łagodnie mnie unosi pozwalając cieszyć się chwilą. Wszystko się dynamicznie zmienia. Jeszcze tydzień temu byłam skłonna dokończyć zdanie "k" jak....stawiając słowo koniec lub kretynka. Dzisiaj w miejsce trzy-kropka wstawię wyraz "kwiaty". Jeszcze nie czas, bym zastąpiła go jednak innym słowem, mimo, iż już dawno krąży mi po głowie. |
Archiwum
O autorze
Ostatnie wpisy
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
![]() Utwórz swoją wizytówkę |