Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
piątek, 29 czerwca 2012
kulinarny net

Wiem, że gdyby tylko fizycznie było to możliwe, to szalałabym w kuchni. Może niekoniecznie byłabym mistrzynią kulinarnego kunsztu ale z pewnością wypróbowywałabym milion nowych przepisów, jakie można spotkać w wirtualnym świecie. Czasami jednak udaje mi się namówić kogoś do tego, by był moimi rękoma w kuchni. Pokocham jednak pierwszego faceta, który zrobi mi takie cudo:

http://palcelizac.gazeta.pl/palcelizac/56,110783,12013571,Terrina_szpinakowo_paprykowa_,,6.html

01:01, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 28 czerwca 2012
chińskie fakty

Sporo ludzi zadaje mi mniej więcej te same pytania. Zatem oto kilka faktów:

1. W jakim okresie tam przebywałam?

W Chinach przebywałam od 28 kwietnia do 2 czerwca.

2. Jak nazywała się terapia, którą przechodziłam, jak ona wyglądała, na czym polegała?

Terapia komórkami macierzystymi prowadzona w klinice University Branch of Guangdong Provincial Hospital of TCM adres: Neihuanxi Road, University Town Guangzhou, Guangdong Province, China przez firmę Beike Biotechnology

Terapia polega na podawaniu pacjentów w drodze iniekcji komórek macierzystych pochodzących z banku krwi pępowinowej. Są one odpowiednio modyfikowane pod dany genotyp pacjenta (więcej informacji w pliku w załączniku). Droga ich podawania jest zależna od jednostki chorobowej i stanu pacjenta. Zwykle podawane jest 6 iniekcji, pierwsza i ostatnia dożylnie, środkowe dolędźwiowo. Ja ze względu na pręt w kręgosłupie (miałam go usztywniony operacyjnie w wieku 10 lat i bez niego nie mogłabym siedzieć) wszystkie 7 podań (6 w cenie kuracji 26.300 dolarów amerykańskich plus dokupiłam jedną dodatkową za 3,5 dolarów) miałam dożylnie. Komórki macierzyste mają spowolnić rozwój mojej choroby czyli zaniku mięśni, w tym również oddechowych.W ramach terapii miałam akupunkturę, akupresurę i rehabilitację. Dodatkowo - obok wspomnianej siódmej kroplówki - wykupiłam tam za 650 dolarów 20 domięśniowych zastrzyków wzmacniających działanie komórek.

3.  Jaki był koszt tej terapii? Jak udało się zebrać na nią pieniądze?

Ja niestety musiałam lecieć klasą biznes, bo tam siedzenia rozkładają się zupełnie na płasko i można się położyć. Bo normalnie to odchylają się tylko trochę w tył, a tak to ja nie mogę bo mam pręt w kręgosłupie z odnogami o miednicę i nie mogę się odchylać w tył. Gdy lecę gdzieś w Europie z góra 4 godziny to opieram się w przód o stolik przed i wiszę na nim na łokciach ale 12 godzin lotu tak bym nie dala rady. No i niestety 2 bilety w biznes klasie kosztowały mnie tam i z powrotem 34 tys złoty. Do tego 26.300 dolarów kuracja (czyli 6 kroplówek z komórkami plus szereg innych zabiegów i nocleg), 650 dolarów za domięśniowe zastrzyki wzmacniające te komórki i dodatkowo dokupiłam jeszcze jedną kroplówkę za 3,5 tys dolarów plus koszty wyżywienia przez 5 tygodni 2 osób. Całość wyszła ok 150 tyś. zł i wiem, że gdyby nie sponsorzy to byłoby to niemożliwe a i tak wylądowaliśmy na kredycie.

4. Jak się po niej czuję? Jakie są efekty terapii?

Tam jednak nikt nie da stuprocentowej gwarancji na efekty. Co do SMA typ 1 i typ 2 to rozmawiałam z moją prowadzącą lekarką i z tym schorzeniem było tam tylko kilkunastu i to najstarszy miał 16 lat więc ja byłam ewenementem i dziwili się że żyję i że jestem w takiej kondycji. U 20% osób z moim schorzeniem nie było żadnych efektów a u reszty było tak, że połowa z nich odczuwała wzrost siły, a połowie nie dodało to sił ale zatrzymało rozwój SMA na trochę. A te efekty występują w SMA najszybciej po 3 miesiącach od momentu końca kuracji. Zatem czekam i mam nadzieję... Gdy jednak efekty dodatnie wystąpią to czekam na drugi cud w postaci kolejnych sponsorów na następną kurację.

5. Jak często taka terapia powinna być przeprowadzana?

Raz do roku, przez 2 lub 3 lata.

6. Czy będziemy dalej zbierać korki i szukać sponsorów?

Nadal zbieramy korki; w ciągu roku uzbierałam z nich 24 tyś zł, które pomogły zrealizować też terapię w Chinach. Jest to niemała suma, lecz niestety niewystarczająca. Stąd moja prośba o wsparcie finansowe.





01:44, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
środa, 27 czerwca 2012
ochota na psa

Minionej nocy miałam dziwny sen. Śniło mi się, że do pokoju wchodzi Figa. Wprawdzie moje zdziwienie było ogromne, lecz nie zważając na to zaczęłam ją głaskać. Nagle wchodzi moja mama i z dziwną miną pyta mnie co robię. Moja odpowiedz: "No jak to co? Głaszczę Figę". Odpowiedz mojej mamy: "Ale tu nie ma żadnego psa".

Kurtyna. Pobudka.

Figusia nawiedziła mnie z psiego nieba, by mi dać znak, że pora znów mieć kogoś, kto zawsze na ciebie czeka i kocha bezinteresownie.

01:16, znow_ruda_gl
Link Komentarze (6) »
wtorek, 26 czerwca 2012
a w Chinach to...

Pisałam Wam już, że od momentu powrotu praktycznie nie ma dnia bym nie spotkała się z kimś, kto chce usłyszeć "chińskie opowieści". Z jednej strony opowiadanie od ponad 3 tygodni tego samego jest monotematyczne i ciut już na ten stan rzeczy marudzę ale z drugiej strony  jako zwierzę stadne, które bez ludzi usycha, nie mogę zbytnio narzekać. Męczarnie i katusze na miarę "akupankczer" to to nie są:)) Cały weekend spędziłam poza domem opowiadając "a w Chinach to...., a w Chinach tamto...". Najpierw zarwałam noc u przyjaciół w mieście obok, gdzie musiałam pojechać z krzesłem toaletowym, bo moja psiapsióła już nie daje rady mnie zanieść z pokoju do kibelka. I tak cud, że mnie jeszcze podnosi będąc szczuplejszą niż ja. Na drugi dzień byłam u drugich moich długoletnich przyjaciół na działce, gdzie w promieniach słonecznych i w towarzystwie smażonej na grilu polskiej kiełbasy snułam ponownie chińskie opowiadania. Dzisiaj było kolejne spotkanie, jutro następne ...

00:33, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
piątek, 22 czerwca 2012
mam "muszenie"

Nie mam kogoś, kto by mnie mógł kopnąć w 4 litery dla lepszego rozpędu do działania za to mam masę rzeczy do nadrobienia. Muszę zabrać się za tworzenie swojej nowej strony internetowej i przede wszystkim za jej zrobienie w wersji niemieckojęzycznej. Wprawdzie ostatnio miałam problem z netem prawie tydzień czasu, gdyż mój router dostawał ze starości do głowy aż w końcu umarł całkowicie, jednak to nie może być ciągłą wymówką. Poza tym aż wstyd mi przed moim macherem od strony - to on jako wolontariusz (zupełnie mi obcy) stworzył tę stronę, a teraz uczy mnie moderowania nią na innej platformie. Ponadto muszę zająć się nowym programem "aktywny samorząd" realizowanym ze środków PFRON przez samorządy terytorialne. Tyle tylko, że ten program rusza w tym miesiącu i na chwilę obecną w moim mieście jeszcze nikt nic nie wie jak to będzie działać i która komórka będzie się tym zajmować. Sprawa jest o tyle istotna, że mogę się w tym roku ubiegać o dofinansowanie do nowego wózka i komputera - a to zdarza się raz na kiiiiilka lat. Chcę jeszcze na nowo ruszyć sprawę psa asystenta, bo - z powodów braków finansowych - fundacja Pomocna Łapa już niestety nie oferuje tych psiaków i moje ponad 2letnie czekanie u nich w kolejce po psa przestało się liczyć. Muszę zatem rozprawić się z bezduszną biurokratyczną procedurą i wpisać się w kolejkę do Fundacji Dogiq. To są sprawy na tzw. wczoraj a na tzw. jutro muszę wreszcie znaleźć więcej czasu na pogaduchy z moją psiapsióła z Liverpoolu, muszę się wreszcie znów szaleńczo zakochać, muszę wymyślić jakiś intratny biznes i go zrealizować, muszę w ciągu roku dokończyć prace dr, muszę ... iść spać, bo bredzę.



02:00, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
środa, 13 czerwca 2012
permanentnie

Od kiedy wróciłam cierpię permanentnie na braki różnego rodzaju. Przede wszystkim dobija mnie brak wysokich temperatur i słońca (jego to nawet w Chinach mi brakowało pomimo 30 stopni ciepła). Niestety wciąż mam braki w wykształceniu, jednak byłam już na uczelni odebrać swój indeks i mam wreszcie namacalny dowód na to, iż studia doktoranckie zakończyłam sukcesem, teraz wystarczy "jedynie" dopisać pracę doktorską do końca, obronić się i zamknążć przewód. Paradoksalnie od powrotu brak mi czasu na cokolwiek, a moja tygodniowa absencja tutaj jest tego najlepszym przykładem. Niby nic nie robię ale nie ma dnia bym czegoś nie załatwiała i z kimś się nie spotykała; każdy ma milion pytań dotyczących mojego pobytu w chińskiej klinice. Jeżeli już jestem w temacie to dodam, że nadal brakuje mi odpowiedzi na pytanie - czy są efekty tej terapii. To będę wiedzieć najwcześniej we wrześniu. Do tego wciąż brakuje mi pieniędzy i zawirowań sercowych - no ale to nie nowość.

01:10, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 05 czerwca 2012
Come back

Wróciłam wczoraj wieczorem do Polandu. I nie wiem po co. Już nawet lądując we Frankfurcie w sobotę podejrzewałam, ze niepoproszenie o azyl w Chinach było błędem. Zimno w tej Europie jak na Syberii!!! Do tego nie ma pięciopoziomowych autostrad ani jedzenia sprzedawanego na ulicy.  Do tego odczuwamy tym razem jet leg, a ja miałam w pierwszej dobie sensacje żołądkowe. Widocznie brakuje mi chińskiego jedzenia  przyrządzanego w totalnym syfie lub na ulicy i podawanego przez Chińczyka z fajką w zębach.

16:46, znow_ruda_gl
Link Komentarze (3) »
piątek, 01 czerwca 2012
Baj baj

Siedzimy już na walizkach, dosłownie i w przenośni. Ten miesiąc zleciał nawet nie wiadomo kiedy. Paradoksalnie już zaczynam tęsknić za tym szpitalem, nursami, reszta personelu  i nawet za doktorem z akupankczer. Nie mówiąc już o naszym Guangzhou polish team!!! Szkoda, ze w Polandzie mieszkamy tak daleko od siebie, no ale dla chcącego nic ….

 

Czy warto było poruszać niebo, piekło i ziemie by tu przyjechać? Czy warto było znosić tu medyczne katusze?  WARTO. Dla tych przeżyć, widoków, niespotykanych zabytków, być może nowych, długoletnich przyjaźni, nawet i tych międzynarodowych. A efekty kuracji? Hmmm… pożyjemy, zobaczymy. Efekty sa zależne od choroby. W mojej jednostce ok. 20% pacjentów nie ma żadnych efektów brania komorek macierzystych. Miejmy nadzieje, ze ja będę w drugiej grupie. By to stwierdzić, to w SMA trzeba poczekać ok. 3-6 miesięcy. Efektem in plus będzie juz nawet fakt zatrzymania gada na trochę.  



08:36, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.