Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
środa, 30 maja 2012
Hotpot na wypasie

W ostatni wtorek byłam na ostatniej wycieczce. Tym razem nie odchamilam się kulturalnie ani nie był to tez shopping. Zostałyśmy zaproszone przez polskie małżeństwo mieszkające od jakiegoś czasu w Guangzhou do typowo chińskiej restauracji. Byliśmy tam jedynymi nieskosnookimi klientami. Knajpka to tzw. hotpot, czyli gotujący się wywar na środku stołu i do tego zamawia się przeróżne
rzeczy, które potem samemu się tam wrzuca i chwileczkę gotuje. Można by to po części niejako porównać do czegoś miedzy hiszpańskimi tapas i francuskim foundi. Fajna zabawa kulinarna i do tego smaczna. Jednak najważniejsze w tym wieczorze było to,
ze ci ludzie, których poznałam przez Internet, a widziałam drugi raz (raz już żeśmy się tu spotkali na kawce) sa z mojej bajki. Gadało nam się tak normalnie i otwarcie, jakbyśmy znali się pol życia. Kontakt z tak miłymi i fajnymi ludźmi warto utrzymywać, nawet jeżeli dzieli nas pol świata. Wartościowych i otwartych na innych ludzi nigdy nie za wiele.

   





18:02, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
niedziela, 27 maja 2012
Polskie urodziny w Chinach

Pewnie wszyscy wiecie, ze wczoraj był dzień Mamy. Z tej okazji jako dobra córka zaprosiłam moją kochaną mamę do eleganckiej restauracji na obiad. Towarzyszył nam również zgermanizowany Chińczyk Alex. Wprawdzie szliśmy tam godzinę a wracały jeszcze dłużej, bo już obydwie tylko i pomyliłyśmy drogę, a knajpka była japońska – bo to sushi – to było warto, bo proporcja elegancji, dużych
porcji, dobrego smaku do stosunkowo śmiesznie niskiej dla nas ceny, była zadziwiająca.

Jednak pewnie nie wszyscy wiecie, ze dzień wcześniej moja rodzicielka ma urodziny. Była polska mała imprezka – z tortem włącznie. A nasz polski team zrobił mojej mamie taki prezent niespodziankę, ze az ja się wzruszyłam. Zorganizowali ogromny pamiątkowy plakat, który teraz dumnie wisi w naszym pokoju i zachwyca cały personel.









18:00, znow_ruda_gl
Link Komentarze (4) »
środa, 23 maja 2012
trochę kultury

Tak jak już wspominałam, by wyrwać się z tego Alkatraz jakim jest wyspa, na której mieści się klinika, muszę wypożyczać auto. Do pakietu musi być oczywiście kierowca, bo bez chińskiego prawka nie można tu jeździć, zresztą tu jest taka krzyżówka dróg, ze jest ich np. 6 poziomów. W Europie jeszcze nigdzie nie widziałam az takich rozwiązań. Ostatnio byłyśmy na bardzo kulturalnej wyprawie. Najpierw zwiedziłyśmy budynek miejskiej opery 中山纪念堂 Zhōng Shān Jì Niàn Táng, Sun Yat-Sen Memorial Hall, 259 Dongfeng Zhong Lu. Już na wstępie milo mnie zaskoczył fakt, ze nie musiałam płacić za wstęp. Jednak szok przeżyłam dalej. W całym kompleksie nie było ani jednego miejsca, do którego nie umiałabym wjechać wózkiem. Wejście bez schodów było z tylu a doprowadziły mnie tam chodniczki z narysowanym znakiem wózka. W środku wózkiem dało się stanąć prawie w każdym rzędzie, nie tylko z przodu łamiąc sobie kark przy zadzieraniu glowy w górę. Nawet kible nie dzieliły sie na 3 grupy (panowie, panie i razem niepełnosprawni), lecz na 4: panowie, panie, panowie niepełnosprawni i panie niepełnosprawne.

 



Mój szok się spotęgował w najsławniejszym w Guangzhou parku 越秀公园 Yuè Xiù Gōngyuán,  gdzie sytuacja była podobna, a punktem kulminacyjnym była winda w parku umożliwiająca mi zwiedzenie pomnika 5 kóz – symbolu tego miasta. W porównaniu do Polandu to tu jest wszystko przystosowane
do wózków. Może powinnam poprosic o azyl…?







17:53, znow_ruda_gl
Link Komentarze (3) »
poniedziałek, 21 maja 2012
Lajcik niedzielno-poniedzialkowy

Kajam się, kajam, ze malo piszę ale … wiecie, ze nadrobię to gadaniem, gdy wrócę. Za mną stosunkowo 2 dni luzu. Niedziela upłynęła całkiem dobrze – rano obserwowałyśmy Chińczyków puszczających nad jeziorem w ciszy latawce, a po południu spotkałyśmy sie z kolejnymi Polakami mieszkającymi tu ponad rok. Było bardzo milo. Na drugi tydzień mamy iść we wtorek razem na kolację. Wróciłyśmy do kliniki o 20.30 po drodze spotkałyśmy na środku dwupasmowej ulicy jarmark street food, czyli około 20 straganów, jeżeli to cos można tak nazwać, a na nich smażona szarańcza i inne smakołyki, a skusiłyśmy się na kurczaka ale i tak nie wiemy czy to aby nie była wrona. Kosztowałyśmy tez serka tofu ostre jak cholera, na robale może skusimy się innym razem.

Dzisiaj było bez akupankczer i rehabu, bo miałam planowo ostatnią kroplówkę, jednak dokupiłyśmy jeszcze jedną bo na 2 nas nie stać. Jedna kosztuje 3,5 tysiąca dolarów, a my durne myślałyśmy, ze to jest cena za 2. W piątek będę miała tą dodatkową.

17:47, znow_ruda_gl
Link Komentarze (3) »
czwartek, 17 maja 2012
Multikulti

Coraz mniej mam czasu na pisanie, bo dwa dni temu przyjechali kolejni Polacy. W sumie jesteśmy już tu zwartą ekipą powstałą z trzech familii. Jak tak dalej pójdzie to założymy tu związek solidarnościowy i będziemy skandować „my nie chcemy akupankczer”. Na naszym pietrze juz są zatem 3 rodziny z Polski, 1 z Francji, 1 z Maroko, 1 z Indii i 1 z Brazylii i w ciul Chińczyków, którzy nie są leczeni komórkami. 30 tys. dolców od jednej rodziny na miesiąc …. chyba mogliby stworzyć osobny oddział i nie byliby na tym stratni, nie sądzicie?







08:56, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 14 maja 2012
Medyczne innowacje

Jadąc tutaj największego pierdla miałam przed kroplówkami. Znając konfigurację pt. moje żyły, a polskie wenflony nie zapowiadało się to dobrze. Zresztą nawet już byłam przygotowana psychicznie na to, że będę prosić o jednorazowe zrobienie mi wkłucia centralnego. A tu niespodzianka i to miła. Nie mają tu weflonów tylko takie bardzo cieniutkie jednorazowe igiełki, które wystarczają na jedno podanie i potem to wyciągają. Jeżeli moje żyły to wytrzymują, a i ból jest praktycznie żaden w porównaniu z domięśniowymi zastrzykami z myszy czy nawet z akupankczer, to jest very good. Wygląda to może mało profesjonalnie ale działa lepiej niż polskie wenflony.  Efekty kuracji najwcześniej w SMA mają prawo sie pojawić dopiero z 3  miesiące po. Narazie mam znikome skutki uboczne - blednę na ok 3 h po podaniu i na drugi dzień jestem ciut słabsza ale to normalne – tak mówi moja pani doktor.





09:31, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
sobota, 12 maja 2012
mysz a dupa

Kroplówki to nic w porównaniu z domięśniowymi zastrzykami z nerwów myszy. Mają one pomoc rosnąc nowym komórkom macierzystym we mnie. Samo podawanie jest bolesne ale dopiero po kilku godzinach dupę mi rozrywa. Po serii dwudziestu będę chyba chodzić bez majtek, bo juz boli mnie ich ubieranie.

17:17, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
piątek, 11 maja 2012
medyczna fotorelacja

 

 

 

 

 

 

22 igly akupunktury i to pod pradem

kroplowki



foot washing z czajnis medicin na opuchniete nogi

 

czajnis medicin do picia- wyglada jak odchody i tez tak smakuje###



17:20, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
środa, 09 maja 2012
Wyprawa

Mieszkamy na wyspie, która jest totalnym zadupiem. Poza uniwerkami i szeregiem akademików praktycznie nic tu nie ma. Do miasta jest ok. 60 km, zatem by tam dotrzeć trzeba się posłużyć albo siedmiomilowymi butami albo komunikacją miejską albo autem. W autobusach są schody, a metro sobie tutaj odpuściłam, gdyż wszyscy tu na około ostrzegają mnie, ze przez to ich narodowe plucie to siedlisko wirusów i bakterii no a ja nie mogę się teraz niczym zarazić, bo musiałabym przerwać kuracje i wszystko poszłoby na marne.  W klinice jest samochód do wynajęcia ale niestety tylko osobowy, wiec  mój wózek nie wejdzie, zwykle taxi tez są tu tylko male. Jedynym wyjściem jest wypożyczenie vana z kierowca. Dzięki pomocy tutejszej polskiej super rodzinki udało nam się wczoraj wybyć takim autem z tego Alcatraz i zwiedzić 2 chińskie świątynie五仙观 Wǔ Xiān Guān - Wu Xian Guan Temple, adres Weifu Xi Lu i nr 2 陈家祠 Chén Jiācí - Chen Clan Academy, adres Zhongshan 7 Lu, (ta jest w pełni przystosowana do osób na wózkach), a na koniec pojechaliśmy na małą wyspę, która jest jakby europejską dzielnicą z XVIII wieku, czyli na 沙面岛 Shāmiàn Dǎo - Shamian Island. Tam poszliśmy z naszym niemieckojęzycznym Chińczykiem Alexem na dobra kawkę i ciacho i o 20 wróciłyśmy do szpitala. Dzisiaj nie wychylam nosa stąd i grzecznie poddaje się wszelkim torturom.

09:03, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 07 maja 2012
Kroplówki

dziś dostałam drugą kroplówkę z komórkami macierzystymi. Te wkłucia do żyły nawet nie są takie straszne jak myślałam. Tak, jak pisałam wcześniej, robi to tu nie na wenflonach, lecz na cienkich igiełkach i np. dziś wkłuła mi się perfekcyjnie za pierwszym razem. W dni kroplówkowe nie mam nic innego oprócz nich i stymulacji bioprądem no i foot wasching wieczorem. Jednak mimo małej ilości zajęć nie mogę wybywać poza obiekt szpitala, zatem dziś pełen relax i odwiedziny mieszkającej tu miłej rodaczki.  

06:14, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.