Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
sobota, 19 kwietnia 2014
3xZ

Znużona, zmarznięta i zirytowana.

18:19, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
piątek, 18 kwietnia 2014
Wielkanocnie

Najserdeczniejsze życzenia
na zbliżające się
święta Wielkiejnocy.
Dużo zdrowia, radości,
pogody ducha,
smacznej święconki
i mokrego poniedziałku!

20:43, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 17 kwietnia 2014
decyzje

Czasem mam wrażenie, że ludzie szukają podpowiedzi lub być może kogoś, kto jasno i wyraźnie powiedziałby im, by zrobili to, czy tamto. Ja nie podejmę takich decyzji, szczególnie za rodziców dziecka z SMA. Przykro mi ale na pytanie, czy warto dziecko z SMA narażać na cierpienie podczas operacji i po niej odpowiem tylko / aż w ten sposób:

Fakt- operacja, a co za tym idzie zwiotczenie mięśni w tym oddechowych, to u ludzi z SMA górny pułap ryzyka ale moim zdaniem to najlepsza decyzja jaką podjęli moi rodzice gdy miałam 9 lat. Ja Państwu nie powiem czy dziecko operować czy nie, bo gdyby nie daj Bóg coś się stało to mielibyście do mnie pretensje. Ogromnie jestem wdzięczna że moi rodzice podjęli to ryzyko mimo ogromnego strachu ale ja za to mam 34lata i mając SMA1 sama siedzę bez metalowego gorsetu, siedzę po 17h na dobę, żyję normalnie, pracuję, podróżuję, chodzę w bikini i jestem wydolna oddechowo, bo moja klatka nie jest zdeformowana. Czy warto było cierpieć wkuwanie się do żyły 16razy dziecku, by leżeć na ranie operacyjnej itp? Gdy patrzę na osoby bez operacji nawet duuużo młodsze ode mnie to wiem, że u mnie było warto. Dla mnie cierpieniem byłoby wielogodzinne leżenie, bycie w domu, bo nie umiałabym siedzieć i respirator- to ja nazywam cierpieniem ale każdy ma inny punkt widzenia...

19:52, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
piątek, 11 kwietnia 2014
sens

Umarłam dla świata, pisze, uczę się, tworzę,  no cóż ... jeszcze trochę, dam radę. Za niedługo obiecuje tu wrócić, bo wiem, że ma to sens - i dla mnie i dla Was. Chcecie dowodu? Napisała do mnie kolejna mama dziecka z SMA. Pytała mnie czy korzystałam też i z dobrodziejstw medycyny niekonwencjonalnej ale - co dla mnie najważniejsze - na końcu napisała tak: "PS. Pani blog daje mi siłę w walce - dziękuję, że Pani go prowadzi. Tak po prostu."

 

:)))))))

11:28, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
piątek, 04 kwietnia 2014
wyautowana

Nie ma mnie dla nikogo z tego świata. Wyautowałam się dobrowolnie do momentu ukończenia swojej - jak dotąd - niekończącej się historii. Góra 2 miesiące i wracam do Was już jako pani dr.

20:28, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.