Znużona, zmarznięta i zirytowana.

Najserdeczniejsze życzenia
na zbliżające się
święta Wielkiejnocy.
Dużo zdrowia, radości,
pogody ducha,
smacznej święconki
i mokrego poniedziałku!

Czasem mam wrażenie, że ludzie szukają podpowiedzi lub być może kogoś, kto jasno i wyraźnie powiedziałby im, by zrobili to, czy tamto. Ja nie podejmę takich decyzji, szczególnie za rodziców dziecka z SMA. Przykro mi ale na pytanie, czy warto dziecko z SMA narażać na cierpienie podczas operacji i po niej odpowiem tylko / aż w ten sposób:

Fakt- operacja, a co za tym idzie zwiotczenie mięśni w tym oddechowych, to u ludzi z SMA górny pułap ryzyka ale moim zdaniem to najlepsza decyzja jaką podjęli moi rodzice gdy miałam 9 lat. Ja Państwu nie powiem czy dziecko operować czy nie, bo gdyby nie daj Bóg coś się stało to mielibyście do mnie pretensje. Ogromnie jestem wdzięczna że moi rodzice podjęli to ryzyko mimo ogromnego strachu ale ja za to mam 34lata i mając SMA1 sama siedzę bez metalowego gorsetu, siedzę po 17h na dobę, żyję normalnie, pracuję, podróżuję, chodzę w bikini i jestem wydolna oddechowo, bo moja klatka nie jest zdeformowana. Czy warto było cierpieć wkuwanie się do żyły 16razy dziecku, by leżeć na ranie operacyjnej itp? Gdy patrzę na osoby bez operacji nawet duuużo młodsze ode mnie to wiem, że u mnie było warto. Dla mnie cierpieniem byłoby wielogodzinne leżenie, bycie w domu, bo nie umiałabym siedzieć i respirator- to ja nazywam cierpieniem ale każdy ma inny punkt widzenia...

Umarłam dla świata, pisze, uczę się, tworzę,  no cóż ... jeszcze trochę, dam radę. Za niedługo obiecuje tu wrócić, bo wiem, że ma to sens - i dla mnie i dla Was. Chcecie dowodu? Napisała do mnie kolejna mama dziecka z SMA. Pytała mnie czy korzystałam też i z dobrodziejstw medycyny niekonwencjonalnej ale - co dla mnie najważniejsze - na końcu napisała tak: "PS. Pani blog daje mi siłę w walce - dziękuję, że Pani go prowadzi. Tak po prostu."

:)))))))

Nie ma mnie dla nikogo z tego świata. Wyautowałam się dobrowolnie do momentu ukończenia swojej - jak dotąd - niekończącej się historii. Góra 2 miesiące i wracam do Was już jako pani dr.