Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
piątek, 29 kwietnia 2011
wbrew sceptykom

Ogromna kasa, której ja nie mam; moja rodzinka sama na chwilę obecną ma kredyt na głowie w związku z kupnem samochodu ze specjalistycznym podjazdem, dzięki któremu mogę siedzieć na wózku w aucie i nie trzeba mnie dźwigać na siedzenie.

Nie mam zatem tej kasy ale mam siłę, chęć, determinację i cały sztab chętnych do pomocy ludzi, by pomóc mi zorganizować akcję społeczną i zebrać tę sumę; nigdy w życiu nie prosiłam o pieniądze na leczenie czy sprzęt ale teraz schowam dumę do kieszeni i będę to robić, trudno

Absolutnie nie oczekuję cudów; wolę się pozytywnie zaskoczyć niż rozczarować. Sukcesem będzie, jeżeli po jednej kuracji  wredota jakim jest SMA chociaż na rok się zatrzyma, spowolni, bo uwierzcie mi, że od roku dodała gazu. Jeżeli będę mieć więcej siły w rękach, więcej na tyle, że będę znów mogła napisać na kompie kilka stron dziennie a nie jak teraz 1 – to to będzie dla mnie ooogromne zaskoczenie i sukces. W to, że kiedykolwiek będę chociażby stać już nie wierzę, zbytnią realistką jestem.

Skutki uboczne za 10/20 lat szczerze mam w … głębokim poważaniu. Za ten czas może mnie i tak już nie być lub być na stałe podłączona do respiratora, a tego ja nigdy bym w życiu nie chciała i nigdy się na to nie zgodzę.

Co do sceptycyzmu lekarzy… Pamiętam, gdy 20 lat temu moi rodzice pojechali ze mną do Warszawy na konsultację i po opinię, co nasi specjaliści myślą o kuracji, którą zapoczątkował w Paryżu prof. Charpy [nie pamiętam jak pisze się jego nazwisko]. U dzieci z SMA on zaczął podawać Coensym, L-Carnitynę, Preducktal i wit. B12 a polscy lekarze uważali to wówczas za fanaberię. Moi rodzice usłyszeli, że skoro mają za dużo pieniędzy, to możemy sobie zrobić wycieczkę, bo sensu innego nie ma. Po 15 latach sami zalecają te leki. Te lekarstwa oczywiście mnie nie uzdrowiły, lecz dały to, że układ trawienny zadziałał jak u zdrowych i to, że przestałam chorować, co w mej jednostce i typie jest mega zwycięstwem. Gdybyśmy dali się ponieść nurtowi sceptycyzmu, to pewnie wówczas moi rodzice mieliby kasę na rozkręcenie własnego biznesu ale ja nie wygrałabym walki z kolejnym zapaleniem płuc czy oskrzeli.

Co do ludzi, którzy się już leczyli komórkami… Rozmawiałam z kilkoma i efekty są różne. Jednym cokolwiek to daje, innym zupełnie nic. Czyż z każdym lekiem nie jest podobnie? Nawet super antybiotyk jednym pomaga, innym nie, przy tym samym schorzeniu i objawach.

Podsumowując –TAK, CHCĘ SPRÓBOWAĆ. Nie mam nic do stracenia.

Tagi: SMA
17:52, znow_ruda_gl
Link Komentarze (3) »
czwartek, 28 kwietnia 2011
chromolić to!

Długo mnie tu nie było, na tyle, że sama się temu dziwię. Wcześniej - gdy w sumie niewiele się działo - pisałam codziennie a tematy i tak same przychodziły mi do głowy. Teraz, gdy faktycznie dzieje się tyle, że mam wreszcie o czym pisać - jakoś nie miałam ani czasu, ani ochoty. Przyczyna może leży w tym, iż wszelkie me myśli są skierowane na terapię komórkami macierzystymi. Te cuda biotechnologii przeyszłości podawane są w klinikach w Chinach. Oto ich link: www.beikebiotech.com Od prawie 2 tygodni nic innego nie robię tylko szukam kontaktu z ludzmi, którzy już się tam leczyli. Znalazłam też ludzi w Polsce, którzy niejako pośredniczą w całym procesie rejestracyjnym, lecz jakoś jest to grubymi nićmi szyte a poza tym mają niezbyt dobrą opinię wśród polskich pacjentów już się leczących komórkami macierzystymi. Spróbuje zatem zarejestrować się bez ich pomocy. Tu jednak jest malutki problemik - mój angielski isn't good. Ale chromolić* to, dam radę! A nawet jeżeli nie dam, to coś lub kogoś wynajdę.

* według tłumacza w filmie "Blade II" [właśnie oglądam kątem oka na TVN poraz enty] fuck you = chromolić. Ma chłop talent :D

Tagi: SMA
01:01, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
niedziela, 24 kwietnia 2011
a na hazoka...

Na hazoka życza Wom wór uśmichu kożdygo dnio i dowania dobra innym:)

01:02, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
piątek, 22 kwietnia 2011
propagowanie chwili strachu i bólu

Czytając tytuł sądzicie pewnie, że zwariowałam. Otóż nic z tego - jeszcze nie:) Już spieszę zatem z wyjaśnieniem. W środę byłam na wizycie kontrolnej u lekarza [prof. Zarzycki], który 21 lat temu mnie operował. Dla niewtajemniczonych - na całej długości kręgosłupa, a nawet i poza nim bo i z odnogami w miednicy, mam wstawiony pręt, który utrzymuje mój tułów. Z ludzi mających SMA jestem chyba przykładem dinozaura, gdyż chyba ja w całym kraju mam najdłużej ten implant i dziś z całą świadomością mogę stwierdzić, że tylko dzięki niemu mogę żyć i to w miarę normalnie. Ta operacja była przy zaniku mięśni ogromnym ryzykiem ale dzięki niej dziś nadal siedzę po 17h na 24. Na szczęście moi rodzice przetrzymali ten strach, wypłukali się z wszelkich oszczędności, lecz uparli się dać mi ten jedyny komfort, jakim w mym przypadku jest siedzenie. A ja jako 9letnia gówniara wiedziałam, że mogę umrzeć, że z pewnością po operacji będę przez chwilę potrzebowała respiratora, że przez pół roku od zbiegu mogę zapomnieć o normalnej szkole, że nie mogę przez ten czas ćwiczyć. A co ja zrobiłam? Wyszłam z sali operacyjnej o własnym oddechu, po 2 tygodniach wróciłam do domu a po miesiącu do szkoły. Zatem drodzy rodzice dzieciaków z SMA - warto samemu umierać ze strachu pod salą operacyjną, poświęcić czas i kasę, warto podjąć decyzję pt. dam memu dziecku chociaż możliwość siedzenia i to bez gorsetu w 30stopniowe upały! I nie czekajcie z tą decyzją do momentu, aż skrzywienie będzie mieć ponad 150 stopni - wówczas na tę możliwość będzie za późno...

Ja 21 lat nie wiedziałam, co to ból kręgosłupa; dowiedziałam się 4 miesiące temu - stąd moja wizyta u profesora. Uspokoił mnie - w sumie wszystko ok, jak na taki szmat czasu. Jedynie w miednicy mam niewielki luz pomiędzy odnogą prętu a kością - to przyczyna moich dolegliwości bólowych. Cytuję: "gdy będzie Ci to mocno dawać w kość, obetniemy tę odnogę ciut i wyciągniemy". Aż tak nie boli, bym musiała się rżnąć.

Tagi: SMA
02:01, znow_ruda_gl
Link Komentarze (6) »
poniedziałek, 18 kwietnia 2011
es ist sonnig:)))))))

Wreszcie słońce a ja marznę w pokoju! Idę się ogrzać na balkon tylko muszę się wcisnąć między suszarkę z praniem a skrzynki z miniaturowymi pomidorami. Może, gdy do nich pogadam, to mój 'bauerski' debiut zaowocuje jakimiś plonami?

12:43, znow_ruda_gl
Link Komentarze (3) »
niedziela, 17 kwietnia 2011
zagmatwane odpowiedzi

Ad. 1. Byłabym ignorantką, gdybym stwierdziła, że moja niepełnosprawność nic mi nie zabrała i że żyję zupełnie normalnie, tak jak inni wokół. Żyję na tyle normalnie, na ile się to w mej sytuacji da. Straciłam jednak wiele, ups niewłaściwego czasownika użyłam. Nie można stracić czegoś, czego się nigdy w życiu nie miało. Zatem przez [a czasem "dzięki"] memu SMA nie zaznałam jak to jest:

 a. studiować na tzw. dziennych:

- czyli mieć więcej zajęć, np z fonetyki, o której niewiele wiem, a obecnie wiedza ta jest mi niezbędna; 

- czyli uczyć sie samodzielnie żyć, decydować, kombinować itp;

b. wyjechać na ERASMUSA - to najlepsza szkoła języka;

c. mieć w tym wieku już męża i dwójkę dzieci;

d. w latach młodzieńczych pieprzyć się z kimś nieznajomym na dyskotece - podobno ma to swój urok a na starość jest co wspominać;

e. wsiąść do pociągu byle jakiego - czyli działać bez planu;

f. wspinać się po górach czy skakać ze spadochronem;

g. tańczyć boso po mokrej trawie.

 

Ad. 2. Mocno rozwiniętą empatię i wrażliwość [chociaż ta bywa skrzętnie ukrywana].

18:50, znow_ruda_gl
Link Komentarze (7) »
trudne pytania

Pomoglam dziś komuś bezinteresownie i to było to, czego było i potrzeba! To nie jedyna ma potrzeba, której realizacja sprawia przyjemność no ale... i tak mi dobrze:) Dałam swe mega szczere odpowiedzi osobie, która robiła wywiad wśród niepełnosprawnych a jest jej to potrzebne do stworzenia pracy magisterskiej.

Co do pytań - były bardzo madrze ułożone, były głębokie a przez to dawały wiele do myślenia i od adresata żądały albo łgania albo bezgranicznej szczerości. Ja wybrałam to drugie. Dwa pytania siedzą mi nadal w głowie, właściwie to wwiercają mi się w nią.

Co zabrała Ci niepełnosprawność?

Co Ci ofiarowała?

00:17, znow_ruda_gl
Link Komentarze (3) »
piątek, 15 kwietnia 2011
środek nocy

Rano muszę wstać o 5.30, och fuck... Tylko jak tu teraz zasnąć przed północą?

23:42, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
ochota

Czasem mam taką wręcz zwierzęcą ochotę ... postrzelać! Kurva dlaczego te wszystkie giwery są mi zbyt ciężkie?

02:04, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
środa, 13 kwietnia 2011
spowiedź

Kilka razy byłam już w jednej i tej samej sytuacji i nadal nie się w niej umiejętnie poruszać. Sytuacja jak na XXI wiek banalna - ona i on napotykają się w [lub "na"??] necie. I o dziwo - nawet na głupim czacie czy forum można znaleźć niegłupich ludków. Oboje fascynują się wzajemną wymianą niestandardowych myśli, intryguje ich ta osoba po drugiej stronie kabelka, kręci ich lekka tajemniczość i anonimowośc jaką daje net, plusem jest nawet niewielka odległość między nimi. Kolejna trzygodzinna "rozmowa" mija niczym kwadrans. Jednak jej przeszkadza jeden czynnik, ma lekkie poczucie bycia nie fair. On wie, że ona jest posiadaczką fajnych 4 liter na literkę d.... ale nic nie wie o 4 kółkach pod tym jej siedzeniem. Kiedy jest najlepszy moment na taką spowiedź? 

17:29, znow_ruda_gl
Link Komentarze (14) »
 
1 , 2 , 3
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.