Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
piątek, 21 marca 2014
emocjonalnie

Ojojoj ależ ten dzień był pełen emocji! Po pierwsze była dzisiaj akcja - korki. Dla niewtajemniczonych (chociaż wątpię w to, by takowi tu byli, byliby zjawiskiem na miarę kosmitów) lub też dla tych, którzy dopiero przypadkowo trafili w świat moich pseudo literackich wynurzeń (ci już są bardziej prawdopodobni) już spieszę z wyjaśnieniami. Od prawie 3 lat zbieram plastikowe nakrętki, które w każdym domu są i które się bezwiednie wyrzuca. Zatem STOP, nie idźcie tą drogą! Zbierajcie je i oddajcie komuś, kto z chęcią je przygarnie. To serio działa o ile...jest ich sporo. U mnie jest ich całkiem dużo. Nieskromnie powiem, że pobijam w ich zbieraniu wszelkie rekordy, gdyż zwykle średnio co 5-6 tygodni mam ich 3 tony, czyli 3 tysiące zł. To kropla w morzu potrzeb, jeżeli chodzi o uzbieranie na kurację komórkami macierzystymi ale...nie można tylko prosić i jęczeć- trzeba działać. Nio i ja i moi rodzice działamy. Jak działamy - to znajdziecie w poprzednich wpisach, nie będę enty raz opisywać akcji zbierania tych nakrętek. Jedno jest pewne- kupa z tym roboty. No ale gdy przyjeżdża facet ze skupu to już do tej roboty potrzebujemy jednak chętnych pomocników, by 3 tony wrzucić na pakę.   No i uwierzcie - nie jest proste, by znaleźć chętnych i niepracujących w tygodniu o 11 ludzi. Dzisiaj bałam się, że będą tylko 4 osoby- w tym dwoje rodziców. A tu niespodzianka :) Było w sumie aż 13 osób i korki latały w powietrzu tylko z kwadrans. Ogromne dzięki dla stałych pomagaczy ale i ukłony dla tych nowych. O dzięki Wam i Tobie drogi facebooku :P

A poza tym z pierwszym dniem wiosny przyszedł do mnie kolejny cud :) Wyjazd na trzecią i ostatnią 6-kroplówkową terapie komórkami macierzystymi jest baaaardzo realny. Moi cudotwórcy są niesamowici- dziękuję to zbyt trywialne słowo! Jest tylko jedno małe ale... Brakuje mi "zaledwie" ok 20 tysięcy, no i teraz to rodzi się pytanie - co teraz? Pakować się w kredyt w momencie, gdy za 2 lata lek na powstrzymanie mojego dziada ma być w aptekach, tylko nie wiadomo za jaka cenę...?

Pomimo to jestem happy wraz z wiosną!

19:23, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
środa, 19 marca 2014
zasuwa

Czas zasuwa niemiłosiernie i nie zatrzymuje się ani na chwilkę, by dać odetchnąć. Od ostatniego pobytu tutaj tyle się działo, że nie miałam ani czasu ani sił, by tu coś tworzyć godnego czytania.

Po pierwsze zgłosili się do mnie kolejni ludzie z okolicy, u których małego dziecka wykryto SMA. Gadałam z nimi 5h doradzając jak mogłam najlepiej. Bez owijania w bawełnę, bez słodzenia i mydlenia oczu, ze będzie łatwo- nie będzie. Ale też bez zbędnego jęczenia i marudzenia, z pauerem i walecznością - taki był mój przekaz.  Co dostałam od nich? Hehe ogromny kosz owoców i wiarę, że to moje pisanie tutaj ma sens i daje silę innym. Dziękuję moi drodzy (wiem, ze mnie tu czytacie)!

Po drugie wynaleziono lek na SMA :) Podobno nie ma on naprawiać tego, co już jest do niczego, jednak ma zatrzymać rozwój choroby. Dla mnie to ogromny sukces. Hmmm ale jak zwykle jest małe/wielkie ALE. Skończyły się badania kliniczne nad nim i jak wszystko dobrze pójdzie to podobno za około 2 lata ten magiczny syropek będzie w aptekach. Ale po ile??? Ale czy te dwa lata to tylko dwa lata czy aż???

Po trzecie pracuję jak durna, a kasy ciągle brakuje. Czy wszystko musi być takie drogie i jednocześnie zabierać mi wolny czas? Miałabym go więcej, gdybym nie pracowała niczym Pstrowski ku chwale ojczyzny.

Po czwarte ruszyłam z kopyta ze swoim DR :) Podoba mi się to coraz bardziej, bo te dwie literki przed nazwiskiem to takie moje ambicjonalne marzenie, które z tygodnia na tydzień jest coraz bliżej. Robię to dla idei, dla satysfakcji, by utrzeć niektórym nosa, by pokazać jak się walczy, a przy okazji poznaję ostatnio coraz więcej fajnych i życzliwych ludzi. Poza tym zbieranie materiału badawczego czasem kończy się tak: :)

 

01:26, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
piątek, 07 marca 2014
strachy

Coś mam kryzys. Strasznie tego nie lubię, bo nie znoszę narzekania no a jakoś tu czasem czuję, że muszę. Kiepska w sumie pogoda; niby ciepło jeżeli bierzemy pod uwagę marzec, ale w sumie po ostatnim treningu na dworze to znów mam zaatakowane zatoki. Ciepło dla mnie zaczyna się od 20 stopni wzwyż! Poza tym nie będę oryginalna, jeżeli stwierdzę, że zbliża się wojna. Wprawdzie nie znam tego zjawiska osobiście ale wcale nie chcę poznać i najnormalniej na świecie się boję. Boję się krzywdy, bólu, cierpienia, głodu i strachu. Strachu o życie bliskich i o swoje, strachu, który niby powinnam znać tylko z wojennych filmów. Niby... Wcale nie potrzeba mi wojny, bym znała to uczucie. Jest gdzieś tam głęboko we mnie ukryte, wyłazi tylko cichutko, cichaczem, gdy kolejna dorosła osoba z SMA walczy o życie. Chociaż trzeba chyba umieć w odpowiednim momencie zejść ze sceny życia i to właśnie jako ktoś niepokonany. To musi być cholernie trudne dla bliskich ale... Pozwólcie godnie komuś odejść. Komuś kto nie ma najmniejszych szans na wyjście ze rdzeniowego zaniku mięśni, kto jest nieprzytomny, kto przez godzinę był już po drugiej stronie. Nie zgadzajcie się w takich momentach na respi. Wiecie jak działa mózg po godzinnej takiej "akcji ratunkowej" i niedotlenieniu? U ludzi z SMA mózg to jedyny działający u nas w pełni poprawnie organ. Gdy jest minimalne ryzyko, że wrócimy do życia bez tego jedynego sprzętu, który jest ok, to ja mówię PASS. Mimo strachu.

 

http://blogroku.pl/2014/kategorie/strachy,cnl,tekst.html


14:06, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.