Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
sobota, 31 grudnia 2011
Sylwkowe życzenia

Wiele ludzi gada, że nie lubi Sylwestra i wbrew wszystkiemu będzie sobie siedzieć w domku. Zachowanie typu na złość mamie niech mi uszy odmarzną a czapki nie obiorę. W te noc nikt nie chce być sam. To tylko przykrywka dla singli i chorych. Jestem 2w1 i nigdy nie byłam bez bliskich czy dalszych znajomych/przyjaciół na Sylwestra i mam nadzieję, że takie czasy szybko nie nadejdą.

Zdrowia, szczęścia, pomyślności, forsy góry i miłości, mnóstwa uniesień po zmroku, życzę Wam w Nowym Roku:)

14:55, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »

hej,

nie wiem od czego zacząć, bo w sumie ani nie mam ochoty tego pisać [wołałabym ci to powiedzieć face to face ale nie mam ku temu okazji] ani nie mam na to sil [napisanie maila średniej długości to dla mnie ponad godzinny fizyczny wyczyn] no ale czuje, że inaczej pęknę, zawsze mówiłam ci, co myślę i akurat tego nie zamierzam zmieniać. Poza tym postanowiłam, ze Nowy Rok będzie dla mnie rokiem zmian, nawet tych bolesnych, jeżeli trzeba. Wy nie macie czasu na godzinne spotkanko, bo dziecko, praca, dom, zakupy itp.... a ja nie mam czasu czekać, aż moi przyjaciele go kiedyś dla mnie znajdą. To nie foch z mej strony, nie mam czasu w mym przypadku = nie zostało mi dużo czasu na w miarę normalne aktywne zycie [jakie do tej pory prowadziłam], ba nawet na jakiekolwiek życie... I nie są to puste frazesy ani nawet górnolotne metafory. Przez ostatni rok widzieliśmy się chyba 3 razy, z czego raz 2min przelotem na cmentarzu. Byc może za rok/dwa poświęcicie mi w takim miejscu więcej czasu... Tekst z mej strony intern. www.pomozagnieszce.site40.net "Coraz ciężej samodzielnie mi siedzieć czy oddychać." nie jest łzawym tekstem, który ma brać na litość. Nota bene byleś chociaż raz na tej stronie, posłałeś ten link komukolwiek czy gdziekolwiek...? Brzydzę się uczuciem litości, jednak empatie i bezinteresowność czy "pomocnosc" i cenię ponad wszystko. Od początku akcji pt. Chiny takich pozytywnych zachowań doświadczam miliony od niektórych z przyjaciół, od rodziny i ... od zupełnie obcych mi ludzi. Dzieki nim wiem, ze ta jedyna moja deska ratunku będzie na wiosnę możliwa. I nie chodzi mi tu o kasę, bo na to potrzebny jest mega sponsor i choćbym miała podpisać cyrograf z Diabłem to to zrobię, a sponsora znajdę, może nawet już znalazłam i to właśnie nawet nie sama tylko dzięki podawaniu przez znajomych droga pantoflowa mojego apelu. Nawet nie wiesz jak wzruszające jest, gdy obcy ludzie przywożą mi miesięcznie po dużym worku czy dwóch /3/...8 korków. Taka ilość jest niemożliwa do uzbierania w 1 domu, zatem oczywistym jest, ze zbierają u siebie w pracy, w całej rodzinie, wśród znajomych, w pobliskich sobie sklepach, szkołach itp. Nawet z dalekich miast mi je wysyłają. Niedawno obca kobieta załatwiła, ze w przedszkolu na Waszej ulicy tez zbierają...Te odruchy niezmiernie cieszą, dają i na nowo ogromna wiarę w ludzi tylko chyba nie jest ona na tyle ogromna, ze jednak rysa na szkle tak boli, ze kłuje mnie to, ze od najlepszych przyjaciół tego nie doświadczam, ze oni nie widza, ze prawie cały czas podpieram rękoma głowę i nie wiedza, ze od 2 miesięcy prawie nie wychodzę z domu, bo mając kurtkę własna ręka jest mi już tak ciężka, ze przejadę góra z 200m..Nie chce ponawiać wielokrotnie prośby o pomoc własnych przyjaciół, może to i mój błąd może powinnam skoro mam przysłowiowy nóż na gardle, a może powinnam napisać respirator. Z pierwszym typem SMA ludzie nie dożywają 40tki. W PL jest z tym moim typem tylko 1 żyjąca osoba starsza ode mnie-ma 33 lata. Druga w kolejności jestem ja. Rozumiesz dlaczego te korki są tak cholernie ważne i dlaczego liczy się dla mnie czas w ich masowym zbieraniu? Rozumiem, ze zbieranie odpadów i jeszcze proszenie o to innych jest niezręczne i wręcz wstydliwe...sama musiałam to u siebie pokonać i nie było łatwo. Gdybym miała o nie prosić dla innych, nie stanowiłoby to dla mnie problemu. Ten mail nie ma byc pretensjonalny ani roszczeniowy, wiele można i o mnie negatywów powiedzieć ale wiesz, ze tych cech u mnie brak. Po prostu jestem i wściekła i smutna i rozczarowana jednocześnie a nie chce tego tłumic ani ukrywać, nie przed przyjaciółmi... Tych podobno poznaje się w biedzie, czyz nie? Szkoda, ze Was nie bedzie na Sylwestrze u mnie i szkoda, ze dałeś mi o tym znać dzień przed. Tym samym jestem niejako zmuszona wylać to literkowo na ekran a nie po prostu szczerze pogadać na livie. Wiesz, ze ten mail nie oznacza, ze nie będę się odzywać czy ze się obraziłam -tego nigdy nie robię - ale na pewno oznacza jedno - ruch leży teraz już tylko po Waszej stronie. Ja mogę tylko życzyć Wam na Nowy Rok pomyślności, potęgi miłości, siły młodości, samych spokojnych, pogodnych dni i mnóstwa cudownych i wzniosłych dni.

Wasza Agnieszka



01:19, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
czwartek, 29 grudnia 2011
a propos doga

Czuje się dzisiaj jak pod zdechłym Azorem. Wszystko mnie boli i jestem zmierzła gorzej niż moja 91letnia babcia. Wrrr

18:13, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
apetyt na doga

Mam niewyobrażalnie przeogromne pragnienie. Chcę psiaka. Całe życie miałam psa w domu a właściwie musiałabym napisać, że miałam czworonożnego przyjaciela i kolejnego członka rodziny. Już prawie rok nie ma Figi, a była z nami od czasów mojej matury (dostałam ją od taty w prezencie). To był zwykły, brzydki i gruby kundel ale dla nas była najmądrzejszym psem na świecie. Nawet jako szczeniak nigdy nic w domu nie pogryzła, nie zepsuła, mimo, że wówczas zostawała sama w domu i po 10h. Nie lubiła chodzić na smyczy ale za to nigdy nie uciekała, sama nieraz przychodziła do domu, gdy znudziło się jej czekanie przed sklepem. Marzy mi się pies asystent, który pomagałby mi w wielu czynnościach. Taki psiak potrafi nawet podnieść głowę, gdy opadnie do tyłu, czy pociągnąć za rękaw w daną stronę, gdy się przekrzywię, nie mówiąc już o zapalaniu/gaszeniu światła, podnoszeniu rzeczy, czo otwieraniu drzwi. Niestety na całą Polskę obecnie są tylko 2 fundacje dające takie wyszkolone psy osobom niepełnosprawnym, z czego jedna ma podpisaną umowę z Trójmiastem a tym samym ma związane ręce. Liczba wyszkalanych psów to ok. 2/3 rocznie, a potrzebujących liczba X. Ja już czekam 2 lata, nie zapisywałam się wcześniej bo żyła Figusia i była zazdrosna o inne psy.  Wczoraj miałam okazję znów poczuć jak cudnie pachnie szczeniak i się nim chociaż chwile nacieszyć. Gdy wrócę z Chin, a z fundacyjnego psa asystenta nadal będą nici, to sprawie sobie psiaka. W końcu ma się psa nie tylko w jakimś celu [np. by nam pomagał], lecz przede wszystkim po to, byśmy mogli go kochać, a on odwzajemni się nam tym samym. Taki mały biały white terrierek byłby idealnym towarzyszem...:)

14:53, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
wtorek, 27 grudnia 2011
zaszalałam, a co!

Dzisiaj zrobiłam krok natury dziwnej. Mówiąc krok, używam oczywiście niestety tylko metafory - żeby nie było niedomówień. Otóż wspomniana dziwność moich poczynań była spowodowana chęcią sprawdzenia siebie i ... losu płatającego mi czasem psikusy - te pozytywne również:)  Czasami, gdy chlapnę coś zupełnie nieprawdopodobnego ot tak dla żartu, zdarza się, że to potem się sprawdza. Więc w myśl tej zasady powiem to głośno. Upsss właściwie napiszę: może cud się stanie i chociaż dostanę z 2 smsy w konkursie na blog roku 2011. Dobrze widzicie - KONKURS NA BLOG ROKU:) Zaszalałam lub - mówiąc po młodzieżowemu - poszłam po bandzie i zgłosiłam swoje wypociny. Może a nóż komuś z Was się podobają a moje psseudoliterackie ego urośnie.

Oto kalendarzyk konkursowy:

15.12.2011 - 12.01.2012 - zgłaszanie blogów do konkursu
12.01.2012 - 19.01.2012 - nominowanie blogów (głosowanie SMS)
19.01.2012– 07.02.2012 – nominowanie blogów (głosowanie SMS) do wyboru Bloga Blogerów
07.02.2012- 14.02.2012- Ocena blogów przez Jury Bloga Blogerów wybór Bloga Blogerów
02.02. 2012 - ogłoszenie nominacji Jury z poszczególnych kategorii tematycznych
14.02.2012 - wyświetlenie zwycięzcy Bloga Blogerów
16.02.2012 – Gala

 

A oto dowód:


19:53, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
sobota, 24 grudnia 2011
dzyn dzyn

Przedświąteczne zamieszanie, gonitwa, zakupy, sprzątanie i gotowanie pewnie jest męczące tylko szkoda, że mimo szczerych chęci nie mogę się w to fizycznie zaangażować tak jak inni i tym innym pomóc.

Ale Wam po drugiej stronie kabelka chcę życzyć ...

Niech ta Gwiazdka Betlejemska,
która wschodzi tuż po zmroku,
da Wam szczęście i pomyślność
w Święta oraz Nowym Roku.

00:21, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
czwartek, 22 grudnia 2011
cuda techniki

Dzisiejsze czasy obfitują w cuda techniki. Pokolenie stanu wojennego pamięta jeszcze pierwsze programy w TV i płyty winylowe, a walkman był szczytem luksusu zwykle osiągalnym na I. komunię. Wówczas z utęsknieniem czekało się na dobranockę, gdyż była ona po prostu tylko raz dziennie. Zamiast oglądać milion razy dziennie Boba Budowniczego dzieciaki zakochane były w Rumajsie, przychodzącym raz w tygodniu o 19stej. AAAA zapomniałabym, że był jeszcze Teleranek, ze słynnym Panem TikTakiem oraz Pankracy ze swym kudłatym psem. Nikt nie marzył nawet o mobilnym telefonie, bo mało kto posiadał stacjonarny w domu. Nikt nie wiedział z czym się je Internet, może z musztardą? Świat wynalazków i elektronicznych gadżetów ogromnie ruszył do przodu w ciągu ostatnich 20 latach, a starsze pokolenie, którego średnia wieku to 70+, dopiero przeżywa szok. Jedni sobie zupełnie nie radzą z tymi nowymi "zabawkami", inni robią to swobodnie, a jeszcze inni na początku podchodzą do nich jak do jeża, lecz potem zasikają zęby i uczą się co to jest nick, pin, puk, HD czy USB, by w pełni korzystać z dobrodziejstw cyber-/technocywilizacji. Sama mam wujka, który dopiero po 80tce nauczył się obsługi komputera i nawet swobodnie buszuje w necie załatwiając przy tym masę naukowych spraw. Szapoba i czapki z głów.

Zatem jak to jest możliwe, że wciąż są młodzi ludzie, którzy mając kilkuletnie chore dziecko mają problem z wyszukaniem siedziska czy wózka?

01:02, znow_ruda_gl
Link Komentarze (3) »
sobota, 17 grudnia 2011
egocentryzm

Wujek google wraz z ciocią wikipedią podają, że:

Egocentryzm (łac. ego - ja + centrum - środek) – tok rozumowania, który polega na centralnym umiejscowieniu własnej osoby w świecie. Przekonanie o tym, że jest się najważniejszą osobą, a świat "kręci się wokół niej".

W życiu człowieka egocentryzm jest naturalną postawą rozwojową, zarówno umysłową jak i moralną, na określonym etapie rozwoju dziecka (okres przedszkolny). Później, a szczególnie w życiu dorosłym, jest objawem niedojrzałości, a co za tym idzie niedostosowania do życia w społeczeństwie. Występuje również w niektórych stanach psychotycznych.

Dodałabym, że występuje u większości mężczyzn.* Stan ten jest niezależny od statusu społecznego, czy materialnego, ani od wieku. Do tej pory niestety nie znaleziono na tą przypadłość stosownego lekarstwa.

*U większości mężczyzn nie oznacza, że u wszystkich. Nawet osobiście znam kilku, u których w/w stan nie występuje. Zatem jest nadzieja na nierozpowszechnianie się tej patologi.

00:33, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
środa, 14 grudnia 2011
NIE zdziecinnieniu

Gdy rodzice mają niepełnosprawne dziecko kochają je mocno, nawet nie wiem czy nie mocniej niż zdrowe... Mówię tu oczywiście o tych normalnych relacjach, nie o sytuacji, gdy rodzicom nie zależy lub gdy ich strach przerasta i oddają to dziecko gdzieś tam. Zależnie od rodzaju i stopnia niepełnosprawności kształtuje się współzależność tego dziecka od swoich rodziców. Nie chcę pisać o niepełnosprawności umysłowej, bo na takowej się nie znam, chociaż jedno wiem - nawet tu nie powinno się dziecka wyręczać w tych czynnościach, które potrafi zrobić sam. Dodam więcej - powinno się dawać jemu co rusz nowe zadania, ciut trudniejsze, nadzorując uczyć nowych rzeczy, ciągnąć je w górę, a nie w dół. Drodzy rodzice zmuszajcie swoje niepełnosprawne dziecko do wysiłku, to zaprocentuje, gdy Was już nie będzie... Ta zasada odnosi się również do niepełnosprawności ruchowej. Jednak tu jest jeszcze jeden bardzo ważny czynnik, o którym zarówno rodzice vel. opiekunowie, jak i sami niepełnosprawni często zapominają lub nie chcą pamiętać... Te niepełnosprawne, nieraz fizycznie zależne w każdej kwestii życiowej, dziecko kiedyś przestaje nim być. Powoli staje się nastolatkiem, który chce się zakochać po raz pierwszy, chce chodzić na randki, iść chociaż raz na wagary, wałęsać się ze znajomymi bez celu, upić się nie będąc jeszcze pełnoletnim itd itp. Nie mówię, że te rzeczy są czymś dobrym, ale czy to właśnie nie zdrowe, normalne nastolatki ich nie próbują? Skoro chcecie, by Wasze dziecko miało tak normalne życie, jak tylko to fizycznie możliwe, to pozwólcie by zachowywało się tak, jak jego rówieśnicy. Pozwólcie mu iść na browar do knajpy, jeżeli ma problem z poruszaniem, zawieźcie go tam i zostawcie, jeżeli ma problem w samodzielnym radzeniu sobie w sprawach toaletowych - pozwólcie, by pomogli mu jego znajomi/przyjaciele lub zaproponujcie jednorazowo pampers. Jeżeli gdzieś są schody, to zawsze znajda się chętni, by ją/jego wnieść. I on/ona nie są niemową...potrafią sami to zorganizować, zapytać, poprosić kogoś obcego na ulicy. Jeżeli nie potrafią, to to najwyższa pora by się tego nauczyli, bo kiedyś może im być to niezbędne... Nie pozwólcie, by ktoś inny traktował Waszego dorosłego niepełnosprawnego syna czy córkę jak dziecko, a co gorsze - sami tak nie róbcie! Nie mówcie za niego, nie wypowiadajcie się w jego imieniu. Czy to, że ktoś mający 20/30 kilka lat i jeździ na wózku, chodzi o kulach, czy ma nawet respirator  odbiera mu prawo do wyjścia gdzieś, do edukacji w budynku nieprzystosowanym, czy nawet do seksu? Uważacie to za niemożliwe, by Wasz syn/córka tego doświadczył? Znajomych się ma lub zawsze można ich jakoś poznać, po schodach można kogoś wtaszczyć, a intymność nie jest czymś złym i zarezerwowanym tylko dla zdrowych. Nauczcie go/ją tego, że ma próbować, że może sam/sama decydować o sobie, walczyć, ponosić sukcesy jak i porażki.  A Wy - dorośli niepełnosprawni odetnijcie wreszcie mentalną pępowinę. Wyjdźcie do ludzi, nauczcie się korzystać z życia bo nie wiadomo jak długie ono będzie...

14:31, znow_ruda_gl
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 12 grudnia 2011
miłość życia

UWAGA UWAGA: ogłoszenie parafialne!

Sprzedam miłość życia, bo nie potrafię z niej korzystać. Nie wsadzę w nią swej nóżki.

 

Ponieważ wiem, że kobiety z SMA mają niestety stopę rozmiaru Calineczki a niekoniecznie chcą nosić botów w różowe słoniki, to dla Was drogie Panie kopiuje swoją ofertę z Allegro [nr aukcji 1994190823]:

Mam do sprzedania NOWE nienoszone kozaki ze skóry naturalnej. Zapinane z boku na zamek, z malutkim obcasem. Bardzo eleganckie! W środku ocieplone polarem. Roz. dziec. 33

 Cena teoretycznie 79,00

Wymiary:

 

Długość cholewki: 31 cm z tyłu wysokość 35 cm z przodu

wysokość obcasa: 6 cm

długość wkładki: 21  cm

szerokość cholewki u góry: 18 cm

 

Koszt wysyłki:

    9 zł przesyłka ekonomiczna,

    11 zł priorytet

 

            Bez oryginalnego pudełka.



 

Dodaję jeszcze kolejną ofertę [nr aukcji 1994191145]:

Mam do sprzedania prawie nienoszone kozaki ze skóry naturalnej typu kowbojki. Oryginalne, z Anglii. Zapinane z boku na zamek, ze stabilnym obcasem. Bardzo eleganckie! W środku nieocieplane, idealne do grubej skarpety. Roz. dziec. Angielski 2, polski ok. 34/35

  Cena teoretycznie 29,00

Wymiary:

 

Długość cholewki: 21 cm

wysokość obcasa: 6 cm

długość wkładki: 23 cm

szerokość cholewki u góry: 15 cm

 

Koszt wysyłki:

    9 zł przesyłka ekonomiczna,

    11 zł priorytet



19:51, znow_ruda_gl
Link Komentarze (3) »
 
1 , 2
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.