Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
środa, 30 listopada 2011
wzruszenie

Chyba sie starzeję skoro wzrusza mnie kartka z mnóstwem dziecięcych podpisów. Moja mama majac takie objawy moze sie przynajmniej wytlumaczyc klimakterium, a ja na co mam to zwalic? Na klimakterium jestem za młoda, na burze hormonów za stara. Jestem pokićkana - trudno, przywykłam.

Do meritum. Dziś dostałam kopertę. Nie, nie z pieniędzmi, jednak z niespodzianką, która szczerze mnie wzruszyła. W środku znajdowała się duża taka kartka

a w jej wnętrzu jest masę podpisów dzieci ze szkoły w Zawadzkiem, która to oto szkoła zbiera dla mnie ogromne ilości nakrętek. Zebrali już ok 400 kg i wciąż  nie mówią - koniec:) Mam nadzieję, że uda mi się wkrótce im podziękować osobiście. 

Całość akcji korkowej koordynuje tam moja zawodowo-prywatna funfela, która jest autorką poniższego artykułu zamieszczonego a gazetce tejże szkoły.Serdecznie Ci Jolu dziękuję za tak miłe słowa.

01:43, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
sobota, 26 listopada 2011
reklamodziękowanie

Kilka dni temu dostałam niespodziewanie cudny prezent:) VIELEN DANK! To pani Blanka z owego blogu robi takie arcydzieła:) Nie dość, że piękne to - co najważniejsze - oryginalne. POLECAM:)))

A oto prezencik:) Do szarego golfu i amarantowej mini z szarymi pończochami pasuje idealnie.

 

18:08, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
środa, 23 listopada 2011
polemika

Jednak polskie działanie pt. uprzejmie donoszę nadal działa - to dopiero jest żenujące. Jedno było pewne - miałam śmiałość do własnego zdania i ...wszyscy dziobią, no nie wszyscy, to jakieś pocieszenie.

By kogokolwiek zniesławić należy podać jakiekolwiek namiary na daną osobę. Ja ani słowem tego nie zrobiłam. Każdy z nas tutaj, każdy, kto się ujawnia z imienia czy nazwiska czy z czegokolwiek tam chce staje się poniekąd osobą publiczną, a tym samym niejako godzi się na krytykę. Ja taka ośmieliłam się wydać, ale nie była ona ani chamska, ani wulgarna ani nie zawierała żadnych danych, poza moimi.

@Heecha -  ja na szczęście tez nie potrzebowałam chociaż 6lat temu ledwo wyszłam z choroby. Kilka antybiotyków naraz, kroplówki w domu, 3 noce moja mama walczyła ze mną robiąc mi co 15 min drenaż ułożeniowy i ostukując plecy głową w dół ... i udało się. Mam to szczęście, że mama jest pielęgniarką i na prawdę czasem nie wiem skąd ona bierze na to siły fizyczne.

To nie był jedyny powód końca znajomości. Nie mówię - przyjaźni - bo nigdy nie szastałam tym słowem. Mam kilku sprawdzonych przyjaciół, niewielu ale są od kilkunastu/-dziesięciu lat. Przyjaźni nie zdobywa się przez wspólną chorobę, to znacznie, znacznie cos więcej.

@Gofer słowa dla mnie trudne równie trudno się pisze, jak i mówi. Nie ukrywam się w necie pod płaszczykiem anonimowości, który tu byłby prostszym narzędziem niż bezpośredniość i otwartość. Nigdy nikogo nie gram, czy to tu, czy w tzw. realu. I gdy coś mówię lub piszę, to nie zamierzam niczego odkręcać czy odwoływać, nie jestem chorągiewką. Co do sytuacji podbramkowej - byłam w niej np. 6 lat temu [sytuacja opisana powyżej]. Wówczas nie wiedziałam nic o takim urządzeniu. Wiem, co to strach o życie, o drogocenny sprzęt... nie zapominaj proszę, ze ja  nie "cierpię” na wrastający paznokieć, lecz TEZ MAM SMA I. I po 30 latach walki wiem, co to są sytuacje podbramkowe. Od 1.r.z. miałam ich co najmniej kilka. Im dłużej z tym świnstwem masz do czynienia, tym tych sytuacji jest coraz więcej, niestety. Co do pożyczania sprzętu za kilkadziesiąt tysięcy - byłam i osobą takowy sprzęt pożyczającą od kogoś i osobą pożyczającą komuś i to na kilka lat. Zatem moim zdaniem pieniądze nigdy nie powinny być czynnikiem hamującym pomoc. Strach o życie i to własnego dziecka może nim być i to rozumiem i wcale nie neguję. Ja nie śmiałabym nawet prosić o pożyczenie kaflatora osoby, która w tym samym czasie tez jest chora i się poddusza/dusi. Jeżeli stałby on "bezużytecznie" u kogoś z rejonu a ja miałabym tzw. nóź na gardle - wówczas bym poprosiła.

@Margatet jesteś cos kiepskim psychologiem. Każdy osadza innych według siebie... Skąd niby wiesz, że się nie cieszę tym, że komuś się udało dostać coś, co ratuje życie?! Tak dobrze mnie znasz? Mam milion wad, jak każdy, i mogę je upublicznic jeżeli tak bardzo Ci na tym zależy ale nigdy nie byłam ani osoba zawistną, ani zazdrosna, a tym bardziej o sukcesy. Każdy chory i to ciężko i przez długi czas na coś zbiera mozolnie pieniądze. Jedni na leki, inni na sprzęt, inni na podjazd, na rehabilitację, na jakieś leczenie, a jeszcze inni na zagraniczne wczasy, bo tak chcą spełniać chociaż cześć marzeń. Każdy ma inny zasób portfela, inne możliwości, inne priorytety i hierarchie czy wymuszoną przez polskie realia finansowe kolejność wydatków. Nikt nie ma prawa tego oceniać i kwestionować takich wyborów. Jeżeli jednak komuś w którymkolwiek z tych pól się powiedzie i udaje coś wywalczyć/załatwić/dostać to ja się cieszę. Mogę nie mieć ochoty na daną znajomość czy współpracę, mogę najzwyczajniej w świecie kogoś nie lubić ale to nie oznacza, że mu źle życzę!  Możesz mi w to nie wierzyć i …tez masz do tego prawo. Nie zazdroszczę nikomu tego, że cos dostał. Sama w swym życiu spotkałam wielu dobrych, pomocnych ludzi a ostatnio stwierdzam, że nawet w dzisiejszych - konsumpcyjnych poniekąd czasach - jest ich sporo. Moje osobiste dowody tego można znaleźć tu: www.pomozagnieszcze.site40.net

Co do potencjalnych sponsorów, to na pewno nie szukam ich na blogu. Ku temu służą inne narzędzia. Jeżeli jednak jakiś tu zawita, będzie mi milo, że zajrzy w moją codzienność, właśnie w te przyziemne sprawy, o których piszesz, że ich tu brak. A o sprawach z doktoratem, o konferencjach itp. tez było – w przyziemny, ludzki i osobisty sposób. A CV czy życiorys naukowy zawsze mogę chętnym potencjalnym sponsorom wysłać na maila. Ten blog nie temu służy, by się chwalić, mimo, że mam czym. I jeszcze jedno. Jak sądzisz – po co był cudzysłów cudzysłów tym moim pytaniu Czy "zasłużyła"? Wiesz, co to pytanie retoryczne?



13:21, znow_ruda_gl
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 21 listopada 2011
dylematy

Długo zastanawiałam się nad tym, czy powinnam o tym napisać. Zawsze wychodzę z założenia, że najgorszy ptak, który swoje własne gniazdo kala. Jednak to już nie jest moje gniazdo, a poza tym druga moja zasada brzmi, że jeżeli możesz komuś pomoc, to nie zastanawiaj się ani 5 minut, bo to już jest czas stracony - to właśnie tę zasadę będę propagować. Wiem, że moze mnie za to spotkać coś na miarę linczu ale - jak napisała pewna dziennikarka - "Agnieszka jest osobą konkretną. Harda, rzeczowa, zahartowana. Mówi to, co myśli, niekoniecznie to, co inni chcieliby od niej usłyszeć. Ma swoje zdanie i potrafi go bronić". W myśl zatem powyższego cytatu opowiem Wam historię, która była początkiem końca pewnej znajomości. Ostatniej zimy moja -  ówczesna  i również chora na SMA - znajoma  była bardzo chora. Wszyscy o nią bardzo się martwiliśmy. Jej stan był poważny i gdyby nie fakt, iż inna rodzina praktycznie dziennie udostępniała jej urządzenie wspomagające odkaszliwanie, to mogłoby to się różnie skończyć. Dla niewtajemniczonych - chorzy z SMA nie mają siły, by odkrztuszać wydzielinę, kaszel może szybko doprowadzić nas do zapalenia płuc i ... . Na szczęście dla niej to urządzenie okazało się zbawienne i dała radę pokonać wredną infekcję. Od tego momentu, zakup tej zabawki stał się jej priorytetem, absolutnie wytłumaczalnym priorytetem. Dodam, że żadna z nas - dorosłych kobiet z SMA w moim regionie - niestety takowego urządzenia nie posiadała. Kiedyś w luźnej rozmowie telefonicznej stwierdziłam, że dobrze jest mieć świadomość, że wkrótce będzie w pobliżu ktoś, od kogo w razie takiej konieczności [puk, puk w niemalowane] można by na godzinkę dziennie tę rzecz pożyczyć. Ku mojemu zdziwieniu spotkałam się tu z oporem. Wprawdzie nie usłyszałam słów "sama sobie kup" ale miało to taki podtekst a mi zrobiło się po ludzku przykro. Ostatnio ona dostała od wspaniałych ludzi taki podarunek - drogą zabawkę ratującą życie. Czy "zasłużyła"? Zdecydowanie TAK. Każdy zasługuje na to, by bezpiecznie żyć. I ja szczerze ciesze się, ze to się jej udało:)

13:12, znow_ruda_gl
Link Komentarze (7) »
sobota, 19 listopada 2011
emocjonująco

To był piękny, lecz wyczerpujący tydzień. Te 5 dni wypompowało mnie intelektualnie i emocjonalnie. Kolejne wcielanie się w medialne zwierzę i wznoszenie na szczyty własnej erudycji. Wolałabym szczytować w innych okolicznościach no ale jak się nie ma, to co się lubi, to się lubi, to co się ma. A ja na razie mam sporo zamieszania wokół siebie. Z tygodnia na tydzień podsycam ogień pod nim, wymyslam nowe strategie działań. Coraz bardziej wyspecjalizowuję się w byciu swoim własnym business menager. Poniekąd czuje się jak ekshibicjonistka, całe miasto zna moją historię, wkrótce ma ona pójść dalej w kraj. Wszystko po to, by dotrzeć do potencjalnych sponsorów. Możnaby wysnuć wniosek, że... sprzedaje się za kasę. 

01:10, znow_ruda_gl
Link Komentarze (6) »
wtorek, 15 listopada 2011
okazje

Wykorzystując okazję, że mojej klawiaturze na chwilę rozjaśniło się w stykach powróciłam znów na łono blogowych krajobrazów.  Nie wiecie nic zapewne o tym, że moja klawiatura i mysz żyją od ponad tygodnia własnym życiem. Klawiatura - podobnie jak mysz - bezprzewodowa zżera mi baterie co 2dni i o dziwo rano prawie wcale nie działa, a wieczorem zaczyna. Teraz jest praktycznie ok, dlatego ich bin da. Dziwne, nieprawdaż? Nikt nie potrafi tego wyjaśnić, że im dłużej chodzi komp tym jest lepiej. Nie zostało mi zatem nic innego, jak naruszyć i tak już naruszony zasób portfela i kupić nowy zestawik. Portfel będzie jutro naruszany i w innej kwestii. Wyruszam na polowanie za kozakami. W mym przypadku nie jest to proste zadanie. Primo - muszą być bardzo ciepłe czyli najlepiej byłoby, gdyby były wyścielone wełną. Secundo - muszą mieć rozmiar 34 i nie być przy tym w motylki. Tetrio - być przed kolano i mieć ok 3 cm słupkowy obcas. Poza tym muszą sznurowane, bym wsadziła nogę nawet, gdy mi spuchnie; czarne, eleganckie i klasyczne, by pasowały mi do wszystkiego. No i najważniejsza rzecz -nie mogą kosztować 500zł - muszą być po okazyjnej cenie. Mission impossible, wiem. 

Wracając do okazji. Dziś wykorzystałam szansę daną mi przez los i zyskałam sympatię dwóch fantastycznych kobiet, które nota bene ja też obdarzyłam sympatią. One dużo mogą i dużo chcą móc. Wiem, że mi pomogą i to nie jest czcze gadanie. Wielkie dzięki im za to. Otworzyłam tym samym puszkę Pandory pt. bycie rozpoznawalną w każdej placówce medycznej w kraju, czy łapię kolejną okazję, by znaleźć potencjalnego sponsora na Chiny?

01:36, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
czwartek, 10 listopada 2011
dryn dryn

Od około 2 tygodni przynajmniej po dwa razy dziennie dzwoni mi telefon. Niby nic nadzwyczajnego a tym bardziej niepokojącego byłoby w tym, gdyby nie fakt, iż to są góra dwa sygnały, a na ekranie hendika wyświetla mi się tekst nr prywatny, a konkretnego numerka ani widu, ani słychu. Za to słychu jest moja melodyjka "ale wkoło jest wesoło ooo...". Coraz mniej mi wesoło, a ten świr zaczyna mnie niepokoić, by nie rzec, że mnie wkur.... Przez długi czas dałam swój nr tylko jednemu facetowi z netu i kilka razy rozmawialiśmy nawet. Jest miły - owszem -nie jest kretynem ani szrekiem, lecz, jak się dwa dni temu okazało, ma wadę, której ja nie zaakceptuję. Ma 3 panie w weku menopauzalnym, które go utrzymują. FUJ. Zatem grzecznie podziękowałam za tę znajomość. Nie mam na tyle wyrozumiałości ani pieniędzy. Za to mam kręgosłup moralny. I dobrze.

20:56, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
środa, 09 listopada 2011
rekordy

Pobijam swoje własne rekordy. Rekord to coś, co zwykle kojarzy się z czymś pozytywnym, z pokonywaniem własnych  słabości i ograniczeń. Ja je pokonuję każdego dnia. Mając me rozpoznanie wraz z najgorszym typem to właśnie życie jest moim dotychczasowym największym rekordem. Wciąż sama oddycham, jem, piszę, mejkapuję się, podczas gdy dzieci z SMA są pod respi. Jak dotąd mam emgieera przed nazwiskiem, skończyłam podyplomówkę, pracowałam w kilku fajnych miejscach.  Prywatnie mam grono przyjaciół, zawodowo szacunek i wdzięczność byłych uczniów. Nie wiem jak długo uda mi się zwycięsko wychodzić z tej walki. Czy pobiję kolejny rekord i osiągnę coś więcej? Nie wiem. Nie obiecuję tego, gdyż nie chcę nikogo rozczarować, nawet siebie. Zrobię jednak wszystko by moje życie było zgodne, szczęśliwe i trwałe.

Btw. 3 tony nakrętek w 1 miesiąc!!! To jest rekord:))

13:17, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
pooooszło...

Dwie h pisałam post i zniknął! Jutro postaram się go odtworzyć. Dzisiaj nie mam już sił za to mam ochotę na niecenzuralne słowa towarzyszące rozdupianiu kompa.

01:28, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
sobota, 05 listopada 2011
szast prast

Ten tydzień zleciał jak z bicza strzelił. Najpierw 91. urodziny babci połączone z grypa jelitowa mojej mamy. Dodam przy tym, że sama najbliższa rodzina to ok. 13 gości. Potem był dzień Wszystkich Świętych, czyli całodzienny tour de cmentarz, który na mecie miał grypę jelitową babci. Następnie był dzień piastowania stanowiska mózg akcji korki. Uwierzcie mi - skoordynowanie za przysłowiowe dziękuję ekipy 7 ludzi w środku tygodnia o 14stej do załadowania 3 ton korków - nie jest prostą sprawą. THANK YOU NOCH EINMAL:) Potem nastąpił armagedon wirusowy, czyli moja całonocna walka z efektami grypy jelitowej. Oszczędzę Wam opisu jej szczegółów. W drugiej dobie rekonwalescencji już dziś coś zjadłam. Pan Żółty powoli powraca [czyt. mały głód].

01:14, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.