Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
środa, 29 lutego 2012
chiński kołowrotek

Od momentu odebrania paszportu sprawa wylotu przybrała tak realne kształty, że chiński smok dziennie krąży mi nad głową niczym zakazany owoc. Fakt faktem, że ten nie jest zakazany aczkolwiek tak kuszący, jakby nim był. Jest masę spraw do załatwienia i ich ogrom oraz świadomość tego, że to drugi koniec świata, że to tak ogromna suma pieniędzy, z która mam do czynienia po raz pierwszy, że muszę w tonie papierków żonglować na zmianę 3 językami oraz że milion spraw może pójść nie tak, jak to wcześniej uzgodniłam, że ... - to wszystko zaczyna mnie lekko popychać w stronę urwiska o nazwie PANIKA. Jednak znając swoją zawziętość wiem, że za cholerę się nie dam. Krok po kroczku realizuję wszystkie punktu sfinalizowania wylotu do Chin.

13:42, znow_ruda_gl
Link Komentarze (4) »
niedziela, 26 lutego 2012
kaocyk

Poznałam dziś fajowych ludzi a właściwie jedną ludźkę płci żeńskiej, bo jej męża znałam już dużo wcześniej niż ona go poznała:) W myśl maksymy in vino veritas poruszaliśmy cały szereg ważnych tematów i pierdół też. Oprócz nowej znajomości spotkanie owe zaowocowało tym, że teraz gdy już jestem całkiem trzeźwiuteńka to nagle robi mi się zimno i marzę o jakimś kocyku na nogi a poza tym tak mi się chce pić, że zaraz wycyckam plasterek cytryny z pustej szklanki przede mną. Idę obudzić kogoś z domowników, zaspokoję swoje pragnienia i pójdę grzecznie lulu. Słit drims :P

01:52, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
sobota, 25 lutego 2012
nieporozumienie z sikami

Czasami mam ciut więcej czasu, by zagłębić się w blogowym świecie. Niektóre historie opisywane tu mnie irytują, inne intrygują a jeszcze inne wciskają mnie w stan głębszych emocji zmuszając tym samym do zadumy lub wzruszenia. Niektórzy z Was mają styl pisania typu - czysta relacja zdarzeń "zrobiłem/-am to czy tamto, potem znów to a następnie znów tamto", inni bawią się językiem tocząc nieraz ironiczna grę z opisywaną rzeczywistością. Nie ukrywam, że ja preferuję tych drugich i nieskromnie w stronę tej grupy robię wirtualny kroczek. Staram się nie poruszać tylko w obrębie blogów poświęconych SMA i też sama nie chcę, by mój był postrzegany tylko jako blog "chorobowy". Od zawsze wiedziałam na co choruję i jakie są skutki tej choroby. Mając 9 lat to ja podjęłam ostateczną decyzję o operacji kręgosłupa, wiedząc, że dziecko operowane przede mną zmarło, gdyż jego płucka po operacji nie dały rady wznowić swej pracy. Mimo całej tej samoświadomości specjalnie nie interesowałam się ani tematyką osób niepełnosprawnych, ani SMA. Jako nastolatka wręcz unikałam takich kontaktów i nie zastanawiałam się wówczas nad tym, kiedy postawią mi respi koło łózka. Wówczas wybór bluzki na imprezę był sprawą priorytetową. Znałam zaledwie 2 osoby na wózkach, z którymi utrzymywałam stały kontakt, od reszty stroniłam. Od kilku lat nie uciekam od tego tematu i ludzi chorych. Do tego trzeba jednak chyba dorosnąć, nabrać dystansu. Dlatego powstał i ten blog. Oprócz tego spełnia on cały szereg innych funkcji; czasem po prostu chcę dać upust literackim zapędom, innym razem chodzi o funkcję terapeutyczną dla mnie, czasami dla Was, czasami mam po prostu ochotę wsadzić przysłowiowy kij w mrowisko poruszając jakiś kontrowersyjny temat, by znów innym razem wywołać na Waszych twarzach uśmiech, a czasem i grymas  świadczący o złości. Wiem, że wśród Was - drodzy czytelnicy - jest szereg rodziców dzieciaczków z SMA. I to przede wszystkim tym rodzicom - rodzicom nowozdiagnozowanych dzieci - chcę pokazać, że powinni walczyć o swoje dziecko, wbrew najgorszym rokowaniom tak, jak robili to moi rodzice. Tylko dlaczego wciąż robicie głupoty i np pakujecie kilkuletnie super rozwinięte umysłowo dziecko, które na szczęście jeszcze nie jest obciążone respi, w pampersa lub je cewnikujecie??? Długotrwałe cewnikowanie lub stosowanie pampersów osłabia funkcjonowanie warstw mięśniowych pęcherza moczowego i za chwilę nie będą one umiały same pracować! Pamięć ruchowa w SMA jest cholernie ważną sprawą i dotyczy ona też i pęcherza. W sytuacjach kryzysowych typu kilkugodzinne wyjście z domu w miejsce, gdzie nie ma możliwości wysikania się - pampers to najlepsza opcja ale powinna być tylko chwilowa. Niepicie też nie jest wyjściem, bo doprowadza do kamicy nerkowej. Wbrew złym rokowaniom macie jednak nadzieję, że Wasze dziecko będzie miało okazję cieszyć się dorosłością, nieprawdaż? I tak niestety będzie zależne prawie we wszystkich czynnościach codziennych od pomocy innych ale przynajmniej nie będzie musiało wołać o zmianę obsikanej pieluchy, bo NIE MUSI jej mieć. Nadal nie rozumiecie tej subtelnej różnicy? Zatem polecam ubranie sobie na kilka godzin dziennie pampersa, najlepiej podczas 30stopniowych upałów i proszenie partnera o jego wymianę.

01:26, znow_ruda_gl
Link Komentarze (10) »
piątek, 24 lutego 2012
gościówa

W środę byłam prawdziwą gościówą i to ze wszystkimi należącymi się jej honorami! Znów zostałam poproszona o poprowadzenie moich autorskich warsztatów "Sprawna szkoła"w kolejnej szkole, która zbiera dla mnie nakrętki. Tym razem była to jednak podstawówka i to dosyć specyficzna - by nie powiedzieć - elitarna. Mimo, iż sama toczę całe życie walkę z głupimi stereotypami, to czasem sama w nie wpadam. Tak było i tym razem - godziwszy się na zaproszenie do szkoły społecznej. Mimo wszystko obawiałam się, iż dzieci tam będą trochę zmanierowane i pretensjonalne, a mówiąc dosadniej, że będą całym swym jestestwem wyrażały postawę "mam wszystko i wszystkich w du...., bo mam bogatych rodziców".  A tu jednak miła niespodzianka! Dzieci oczarowały mnie i ja chyba ich też:) Najpierw zostałam przedstawiona przez panią Dyrektor, następnie przywitałam się z nimi, podziękowałam za nakrętki, opowiedziałam im trochę o sobie, by później zmierzyć się z krzyżowym ogniem pytań z ich strony. To dobrze, że dzieci są dociekliwe i pytają; niezwykle mnie to cieszy, nawet gdy mam odpowiadać na pytania typu "a śpi pani też na wózku?" Nieskromnie stwierdzę, że dając im szczere, nieraz żartobliwe, a nieraz refleksyjne odpowiedzi przybliżyłam im realia bycia osobą niepełnosprawną i uzmysłowiłam, że prócz różnic fizycznych to miedzy chorymi a zdrowymi ludźmi nie ma żadnych innych. Były jeszcze występy artystyczne przygotowane specjalnie dla mnie przez klasę 0 i 1. Przygotowując się do występu pewien wygadany pierwszoklasista dyskretnie mnie uprzedził szepcząc, że "teraz będą nudy" i sprawiając tym samym, iż łzy stanęły mi w oczach, bo musiałam się powstrzymać, by nie wybuchnąć śmiechem:))) Na końcu dostałam od maluchów kwiaty i własnoręcznie zrobiony obrazek. Później miałam okazję poprowadzić warsztaty właściwe z "młodzieżą" klas 4-6. Głównym ich celem jest dojście dzieciaków do stwierdzenia, że dialog w relacji uczeń zdrowy – uczeń zdrowy, a w relacji uczeń zdrowy – uczeń niepełnosprawny jest taki sam a by to osiągnąć robię z nimi kilka ćwiczeń własnego pomysłu. Na koniec obiecali mi, że gdy będą już dorośli to i w życiu zawodowym i prywatnym będą pamiętać o ułatwieniach dla osób niepełnosprawnych, np o projektowaniu podjazdów. Wypaliło super! Poniżej krótka fotorelacja:



01:31, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 20 lutego 2012
noł chrapu chrapu

Zima wydaje się powoli odpuszczać!!! Coraz częściej na termometrze widać plusowe temperatury i to nawet w nocy, zatem można mieć nadzieję, że syberyjskie mrozy można włożyć już do lamusa. Pora otrząsnąć się z resztek zimowego snu, kupić sobie wiosenne, energetyczne perfumy [notabene znacie jakieś fajne?:) ], przywdziać lżejsze i sexowniejsze ciuszki, upiększyć twarz promiennym uśmiechem i ruszyć na podbój świata! W rzeczywistości oznacza to, że pora kopnąć się samemu w du...ę i zabierać się do roboty, koniec zimowej stagnacji! By nie puszczać słów na wiatr nadmienię, iż właśnie wysyłam swoje dawne "wypociny" na konkurs literacki, zatem z pewną dozą nieśmiałości proszę o trzymanie kciuków:)

01:15, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
niedziela, 19 lutego 2012
kinder ... bueno - mmmm:)

Właśnie pożeram mój ulubiony batonik jakim jest Kinder Bueno [toleruję jeszcze wyłącznie Duplo; inne uważam za zbyt słodkie] i skojarzyła mi się piosenka z reklamy tegoż cudu cukiernictwa. Gdy powstawała nie było mnie jeszcze na świecie, nawet w planach, a pomimo to wciąż bywa aktualna

Jednak zważywszy na wydarzenia w tym tygodniu bardziej stosowne byłoby zapodanie tego kawałka:

01:12, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
sobota, 18 lutego 2012
3 palce i myszka

Cytat rozmowy z życia wziętej:

Ja: Obudziłam się dzisiaj ze zdrętwiałymi 3 palcami w dłoni i po kilku godzinach wcale mi to nie mija [wyraźnie da się odczuć nutkę strachu w głosie]

X: Za długo bawiłaś się w nocy myszką. Której reki używasz - prawej czy lewej? [zaczepno-zabawny ton]

Ja: W sumie jestem oburęczna ale do myszki tylko lewej.

X: Morał z tego taki, że trzeba zmieniać rączki.

 

 

23:48, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
piątek, 17 lutego 2012
tacy sami?

W dzisiejszych czasach ludzie niepełnosprawni już nie są czymś osobliwym i są traktowani praktycznie na równi z osobami pełnosprawnymi. Użyłam zwrotu „praktycznie na równi”, gdyż nadal na jednaj płaszczyźnie życia ta granica jest zbyt widoczna. Mam tu na myśli kontakty damsko-męskie. Niestety przez większość społeczeństwa osoby niepełnosprawne są postrzegane jako osoby aseksualne, które są wprawdzie znakomitymi przyjaciółmi, ba; nawet znakomitymi pracownikami, jednakże niestety nie pasują do typowego modelu partnerskiego związku tudzież rodziny. Nadal strasznie dziwi i napawa przechodniów pewnego rodzaju niezrozumieniem widok całującej się pary, z której to jedna z osób jest osobą niepełnosprawną. Dlaczego jednak widok pary, w której to obydwie osoby są niepełnosprawne wzbudza prócz politowania uczucie podziwu i zachwytu? Z punktu widzenia osoby niepełnosprawnej to jedyna rzecz, której nie potrafię zrozumieć w relacjach „zdrowi-chorzy”. Nie potrafię sobie również wyobrazić pary ludzi np. na wózkach, którzy w sytuacji intymnej muszą prosić osoby trzecie o pomoc. Natomiast mimo bolesnego rozczarowania w życiu osobistym, po którym trudno było mi się wewnętrznie pozbierać i na nowo docenić samą siebie, nadal wierzę i święcie chcę w to wierzyć, iż seksualność ludzi niepełnosprawnych przestanie być tematem tabu i coraz więcej ludzi będzie miało odwagę, by układać swe życie z osobą niepełnosprawną. Pomimo wszystko. Są i takie pary. BRAWO:) 



18:11, znow_ruda_gl
Link Komentarze (10) »
czwartek, 16 lutego 2012
areszt

Nie zostałam zwolniona - nawet warunkowo - z domowego aresztu, pomimo tego, że nie ma żadnych dowodów na próbę matactwa z mej strony i składania fałszywych zeznać typu "nie, wcale nie jest mi zimno". Cały naród dał radę ciepłymi myślami odpędzić syberyjskie mrozy, jednak nikt - nie wyłączając drogowców - nawet nie przypuszczał, że w lutym może padać śnieg. To on jest adresatem wielu "ciepłych słów" płynących z ust posiadaczy 4 kółek, zatem z moich też. W zaistniałych okolicznościach, bądź co bądź pięknych i malowniczych, nie podostaje nic innego, jak dać oralny upust emocjom i porzuciwszy krasomówstwo rzec "oż kur..." i czekać do wiosny.

00:40, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
środa, 15 lutego 2012
am am

Zżarło mi taki ładny wpis, który tworzyłam przez godzinę:( Strzelę focha i pójdę się ugryźć ze złości w du.... Nara.

19:16, znow_ruda_gl
Link Komentarze (3) »
 
1 , 2
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.