Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
poniedziałek, 28 lutego 2011
duchy przeszłości

 Zdradziecko krąży w pobliżu

dekadencka melancholia.

Powoli owija się wokół mnie,

zaciska pętlę coraz bardziej.

Wijąc się niczym wąż

atakuje z ukrycia.

Gorzki żal, jad, rozpacz rozpływa się

niczym łyk gorącej czekolady

po zziębniętym ciele.

Dociera do każdej komórki,

i każdego zakamarka

tylko mego królestwa. 

 

Takie wiersze pisałam kiedyś. Smutne, pełne goryczy, młodzieńczego buntu... Paradoksalnie byłam w tamtym okresie mega szczęśliwa, czułam, że żyję, że czuję... Czułam wówczas wszystko dużo mocniej, intensywniej niż by wypadało.

Wraz z Nim odeszły wszelkie wyższe emocje a ja...ja przestałam na dłuuugi czas cokolwiek czuć i pisać. Może zatem ten blog i me pseudoliterackie próby są dobrym znakiem czegoś nowego. Skoro wylewam emocje na papier [no ok, małe sprostowanie - na monitor], to oznacza to, że znów świadomie lub nie chcę czuć coś głębiej i nie mam tu na myśli bólów kręgosłupa. Tylko jak wykasować przesłość, hmmm...? Już tyle lat minęło a ja wciąż niestety pamiętam miłe chwile. Gdzie znaleźć przycisk RESET w mej głowie?

00:51, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
sobota, 26 lutego 2011
bycie na głodzie

Alkoholik czy narkoman musi paskudnie cierpieć, gdy jest na głodzie. Ta wwiercająca się ciągle w głowę myśl - gdzie i jak mam TO zdobyć, nieważne za ile i jakim kosztem. Brrr to musi być upierdliwe. Tylko jak uchwycić tę cieńką linię, gdy człowiek zaczyna się uzależniać, gdy nie może już bez tego żyć?

Każdy z nas jest uzależniony od masy rzeczy, które normalnie nie uchodzą za niezbędne do życia. Ja, dajmy na to, jestem uzależniona od:

1. słońca - jestem jak roślinka, potrzebuję go, by w miarę normalnie funkcjonować; [byle do wiosny...]

2. kompa i netu - szczególnie teraz po akcji pt 1% podatku i drugiej akcji pt. napiszmy razem buch [wtajemniczeni więdzą o co chodzi, Wam wyjaśnię, gdy już dopnę swego i zrealizuję ten projekt] sprawdzam pocztę milion razy dziennie

3. nauczania - tak, tak kocham swój zawód a to już zakrawa na małe zboczenie

4. prażonego, solonego i jednocześnie łuskanego słonecznika

Jestem teraz na jego meeega głodzie, więc jeżeli wiecie, gdzie można go nabyć drogą kupna- dajcie cynk. Kupowałam go u "Jasia" [sklepik obok mnie] ale już go nie mają od 2 tygodni, wyżarłam im wszelkie zapasy [chlip,chlip] . Jestem w takiej determinacji, iż chyba szurnę po niego do producenta, jakieś 40km i kupię ze sto paczek.

Więcej grzechów nie pamiętam i wcale nie pragnę poprawy!

19:13, znow_ruda_gl
Link Komentarze (2) »
piątek, 25 lutego 2011
casting na nauczyciela

UWAGA, UWAGA! Casting na blogowego nauczyciela rozpoczęty!

Wymagania:

1. Pleć: mężczyzna

2. Wiek: +/- 30

3. Stan cywilny: kawaler

4. Miejsce zamieszkania: województwo śląskie

5. Umiejętności: biegła znajomość przestrzeni blogowej, j. angielski, obsługa komputera

6. Informacje dodatkowe: prawojazdy, dobre serce

23:32, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
1 procent dobroci

Jupi! Wreszcie dostałam oficjalną ładną instrukcję z AVALONU. Mam jeszcze zrobioną ulotkę reklamową o sobie [pierwszy raz w życiu podoba mi się bycie traktowaną jak produkt do sprzedaży]. Nie nadaje się on jednak do publikacji, gdyż wkradł się tam jeden mały błąd i teraz AVALON musi to poprawić. Niby nie musi, bo [przyznaję się bez bicia] błąd w tekście zrobiłam ja, ale trzymajcie kciuki, by jednak nanieśli korektę.

 

  

Tagi: subkonto
13:56, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
środa, 23 lutego 2011
pozytywne promyki

po drzemce nawet i późnym zimowym wieczorem świeci słońce; metaforyczne oczywiście:)

Fundacja AVALON założyła juz mi subkonto!!!!!! Ulotkę informacyjną od nich dostanę pod koniec tygodnia wówczas roześlę ją do wszystkich zainteresowanych. Jeżeli ktoś jednak kuma w PITach co i jak, to podzielę się juz teraz danymi, które są potrzebne, by zasilić me subkonto.

W PICie:

Punkt 305:

Numer KRS: [wpisujecie ten numer:] 0000270809

Punkt 306:

KWOTA [to obliczacie sami, jednak kwota ta nie może przekraczać 1 % z kwoty w pozycji 188, po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół]

Punkt 307:

Cel szczegółowy 1 %: [tu wpisujecie me dane czyli tylko to:] Filipkowska,728

Punkt 308:

Wyrażam zgodę: [tu dajecie znak:] X

Punkt 309:

[Jakiś kontakt do siebie - adres/mail - by fundacja mogła Wam wysłać podziękowania, a ja wysyłam juz teraz wirtualne całusy:***]

I to ALLES:)

danke schön

thank you

dziękuję

Tagi: subkonto
19:29, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
siło papa

potraficie sobie wyobrazić sytuację, gdy w zasięgu ręki stoi przed Wami  szklanka z napojem a Wam chce się pić i...nic z tego? Ja już wiem jak to jest. Może by zamiast ciała zacząć ćwiczyć jakieś hokuspokus? Uwaga....skupiam się, trzymajcie kciuki; może uda mi się podnieść szklankę siłą woli. 

16:20, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
wtorek, 22 lutego 2011
nocne rozważania

Wieczorkiem po dniu pełnym twórczego zaangażowania w robienie tysiąca rzeczy małam  frajcajt i przyszli do mnie przyjacielo-sąsiedzi. Dwa sprostowania: 1. sami się wprosili; 2. daleko nie musieli iść, zjechali windą 5 pięter w dół. Znając mój niemiecki Ordnung muss sein czasem mnie takie niezaplanowane zwroty akcji wkurzają, jednak tym razem ich spotnan zaowocował mym szerokim uśmiechem, wspólnym dokończeniem czarnego Jelcyna i mym stanem pt. "pozytywnie wszystko mi jedno". To taki stan ciała, ducha i umysłu, gdy mam ciepłe przynamniej ręce, nie martwię się niczym i nikim i nic mnie nie boli, a przy tym wciąż zachowuję absolutną światłość umysłu. Ten stan zaczyna się przy ok. drugiej lampce i kończy na trzeciej- tej liczby absolutnie nie należy przekraczać; wówczas już nie jest poztywnie - to pamiętam z czasów nastolatkowych, czyli przed Mojżeszem. Już dawno nie było mi pozytywnie wszystko mi jedno, oj dawno... Zwykle ostatnio każda próba osiągnięcia go (tak jak i było w sobotę) kończy się bólem brzucha, dlatego liczba tych prób jest strasznie mizerna. Może ja faktycznie mam wrzody a może to tylko moje czarnowidztwo?;/

01:28, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 21 lutego 2011
nie lubię poniedziałków a jednak...

Tak, tak - nie znoszę poniedziałków. Pocieszające jest jednak to, że chyba nikt ich nie lubi. Człowiek jest z natury takim zwierzem, które mniej lub bardziej świadomie omija nieprzyjemne rzeczy. Czasami zdarzają się jednak wyjątki. Mam funfelę, która uwielbia chodzić do dentysty [aaaa szok], a dla mnie to istny objaw masochizmu:D

Poniedziałku ani związanego z nim nowego tygodnia pracy nijak nie da się ominąć. Dziś jednak zamiast użalać się nad koniecznością konstruktywnego spędzania czasu, zwanego potocznie pracą z rozmachem się za nią zabrałam. Należę zresztą do tej garstki szczęśliwców, którzy lubią to, co robią. A ja, jak każdy belfer z powołania, lubię kontakt z ludźmi i wciskanie wiedzy do głów.  

17:31, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 20 lutego 2011
Trochę o SMA

Co to jest SMA

Rdzeniowy Zanik Mięśni ( zwany też: Atrofią mięśniową; SMA ) to druga co do częstotliwości występowania w Polsce ( po mukowiscydozie ) choroba uwarunkowana genetycznie, dziedziczoną autosomalnie recesywnie. Wiadomo, że w Polsce nosicielem rdzeniowego zaniku mięśni jest co 40 osoba, a ryzyko ponownego wystąpienia choroby w rodzinie jest wysokie. Częstotliwość tego schorzenia to jeden przypadek na 15-20 tys. urodzeń. Choroba ta ma różny przebieg kliniczny - w ciężkiej postaci odpowiedzialna za zgon dziecka tuż po urodzeniu. Łagodna forma powoduje dużego stopnia niepełnosprawność ruchową przy intelekcie wyższym niż przeciętny

SMA przekazywany jest na potomstwo w sposób autosomalny recesywny. We wszystkich trzech typach choroby Mutacje dotyczą locus 5q11.2-13.3.

Choroba występuje z częstością 1:10 000 w populacji, i z częstością 1:6 000 żywych urodzeń. Szacuje się, że co roku na świecie rodzi się około 1000 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Mimo polepszającego się poziomu opieki zdrowotnej, coraz głębszej wiedzy na temat patomechanizmu choroby - wciąż około 50% tych dzieci umiera do 2 roku życia.
U pozostałych choroba powoli, ale nieuchronnie postępuje, powodując skrzywienia kręgosłupa, przykurcze, zaburzenia oddychania.

Objawy i przebieg

Obraz kliniczny:

  • osłabienie mięśni szkieletowych, ze względu na brak pobudzenia nerwowego
    • ograniczona ruchomość
    • niemożność siadania samodzielnie
    • skolioza
    • niewydolność oddechowa
    • niewydolność krążenia
    • podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).

Leczenie:

Nie odkryto jak dotąd leczenia farmakologicznego. Leczeniem objawowym są operacje chirurgiczne, polegające na korygowaniu zmian w kręgosłupie. Istotna jest opieka paliatywna. Ogromne znaczenie dla spowolnienia rozwoju choroby i utrzymania chorego w dobrym stanie fizycznym ma fizjoterapia (kinezyterapia), zastosowanie znajduje również metoda "SI" (integracji sensorycznej).

Tagi: SMA
20:06, znow_ruda_gl , SMA
Link Dodaj komentarz »
brak weny

Siedzę przed moją czarnulką (czyt.kompem) i nic konstruktywnego nie potrafię wymyślić. Po tygodniu istnienia tegoż oto bloga docierają do mnie bardzo przychylne komentarze na jego temat. Serdecznie Wam wszystkim za nie dziękuję, jednak mam czasem wrażenie, ze dużo za dużo przeceniacie me pseudo literackie zdolności. Czasem i mnie brakuje tej lekkości pióra, o którą mnie "posądzacie":P Nie jest prostym zadaniem stworzenie czegoś nieograniczonego przez konwenanse, zabawnego ale jednak czasem z nutką dziegciu, a jednocześnie na wskroś przesiąkniętego ekshibicjonistyczną szczerością. Sama się jednak na to zdecydowałam, wiec sama będę ponosić konsekwencje tego postanowienia. Na razie są wyłącznie miłe, a ja uzależniam się od pisania bloga. Zblogowałam na maxa, mimo tego, że pisanie tutaj zajmuje mi trochę czasu a po napisaniu jednego posta kondycja mej reki jest równa praktycznie zeru. Jednak - jak to mówi Bob Budowniczy (dziś poinformował mnie o tym mój ukochany "siostrzeniec")- dam radę. Nawet czasem mądre rzeczy przemycają dzieciom do tych bajek:)

Tak a propos spędziłam z mamusie tego Malca noc...przy pogaduchach i przy Jelcynie. Jednak o nim aż wstyd wspominać. Ubyło go tylko pół z flaszki, a w barku miałam dwie. Obydwie się starzejemy, SKS nas dopada. Doszły mnie słuchy że, podobno odpuszcza dopiero po 40tce, wiec jest nadzieja, ze wróci nam kiedyś imprezowa forma. Poszłyśmy spać już o 2 ale i tak było zabawnie. Uśmiałam się jak norka, gdy przez przypadek na fejsie wyskoczyło nam konto Ka…ego [kwa]; niestety nie wiem którego, czy śp. czy tego żyjącego. Na badoo go nie było, a szkoda. 

Zmykam trochę popracować. Miłego niedzielnego wieczorku, nacieszcie się nim, bo jutro Arbajt.

17:15, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.