Ja i blog, hmmm? Dziwna kombinacja, sam przyznasz. Po co mi taki ekshibicjonizm duszy i umysłu? Na pierwszy rzut oka widać mój mały ale niestety nie lekki osobisty czołg, więc i tak ukrywanie się nic nie da. W takim przeświadczeniu zostałam wychowana i dlatego będę krzyczeć całemu światu, że będąc tak cholernie małosprawną trzeba z całych sił kolorować świat. Mocno, buntowniczo udowadniać, iż można żyć na kredyt ponad ćwierć wieku... aga@elf.silesianet.pl GG: 491060 MÓJ BLOG BIERZE UDZIAŁ W KONKURSIE NA BLOG ROKU 2014 I NA TEKST ROKU - LINK W KOLUMNIE PO PRAWEJ
Kategorie: Wszystkie | SMA
RSS
czwartek, 30 stycznia 2014
gapa

No i pozamiatane. Spóźniłam się ze zgłoszeniem tych oto moich wynurzeń na Bloga Roku. Cos mi się ubzdurało, ze termin jest do jutra. Teraz chciałam to zrobić i... nie wierze własnym oczom. Spóźniłam się 10 minut.

12:11, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
sobota, 25 stycznia 2014
off

Mam dzisiaj dosyć pracy intelektualnej. Klepanie swojego dr, potem całe popołudnie uczniowie. Mam dosyć. Ale nie wykluczam, że po umyciu się nabiorę paueru i machnę zaległe tłumaczenie. Czy to już pracoholizm?

22:04, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
piątek, 24 stycznia 2014
kontrowersje

Większość z Was już wie, że jestem typem niepokornym. Zwykle idę pod prąd. Czasem dlatego, że sytuacja życiowa mnie do tego zmusza, a czasem tylko dlatego, że chcę - ot tak z przekory. Sądzę jednak, iż lepiej płynąć pod prąd, no bo przecież z prądem płyną śmieci, czyż nie?

W myśl tej zasady nie czekałam kilka lat na idealnego fundacyjnego psa-pracownika, lecz  od szczeniaczka mam Kokę, którą z uporem maniaka tresuję na psa asystującego. Pochłonęło to mnóstwo mojego czasu, wysiłku i pieniędzy. Nie wiem, czy Koka da radę zdać państwowy egzamin. Czy zatem się opłaciło? TAK TAK TAK. Już jest mi bardzo pomocna, jest moim oczkiem w głowie i jest dla mnie kopodajna.

W myśl tej zasady jeżdżę na kuracje komórkami macierzystymi. Czy są one lekiem na SMA? NIE NIE NIE. Niestety mnie nie wyleczą ale w moim przypadku zahamowały to śmiertelne świństwo, dały sporo plusów [były o tym na tym blogu osobne wpisy] i są dla mnie kopodajne.

W myśl tej zasady jestem sama. Czy czekam na księcia z bajki? NIE NIE NIE. Chcę jedynie, by ten ktoś w pełni mnie fizycznie i mentalnie akceptował ale by też i dla mnie nie był ostatnią deską ratunku. Niepełnosprawni też mogą wybierać. Bycie singlem jest wkurzające ale bywa i kopodajne.

W myśl tej zasady żyję oddychając sama. Jeszcze potrafię sama kilka innych rzeczy robić. Życie jest cudem, nawet moje i nawet ono potrafi być kopodajne.

W myśl tej zasady jednak DRODZY RODZICE DZIECI Z CHOROBAMI GENETYCZNYMI zapytam? Kto dał Wam prawo świadomie, bez badan genetycznych decydować się na kolejne dziecko, mając jedno ciężko chore? Czy faktycznie każdy ma prawo świadomie podjąć ryzyko nieuleczalnej kolejnej w domu choroby i grac w ruletkę ze zdrowiem swojego nienarodzonego kolejnego dziecka? Zastanawialiście się kiedyś, co będzie, gdy Was nagle zabraknie...? Albo gdy za 15 lat młodsza chora latorośl Wam wygarnie, że niepotrzebnie ryzykowaliście skoro starsze rodzeństwo było już chore..? To nie jest kopodajne.

21:08, znow_ruda_gl
Link Komentarze (1) »
środa, 22 stycznia 2014
audycja

Dzisiaj między 16 a 18 słuchajcie Radia Katowice. Będziecie mogli posłuchać mnie i mojej Koki też! Będziemy sporo opowiadać o naszej wspólnej historii. Być może usłyszy nas jakiś ważny, bogaty człowiek, który jest w stanie pomóc nam w kolejnej terapii.

14:23, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
piątek, 17 stycznia 2014
mp3

Chciałam Wam tu wrzucić mp3  nagrania w radiu ale jestem za mało komputerowo kumata. Wybaczcie. Tu podaje tylko link do mojego zwisu na stronie Radia Piekary - na dole w zakładce POMAGAMY.

 

12:05, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
środa, 15 stycznia 2014
radio piekary

HANYSY i gorole! Jutro o 10.10 w Radiu Piekary będziecie mogli usłyszeć audycję o mnie czyli mój skrzeczący głos.

19:18, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
Ponowne zgłoszenie reklamacji wózka Forest

Do:

ACUMOBIL” Sp.C. Monika Suchoń i Jakub Dzida

43-520 Chybie

ul. Konopnickiej 14

 

Vermeiren Polska sp. z o.o

ul. Łączna 1

55-100 Trzebnica

 

Ponowne zgłoszenie reklamacji wózka Forest

 

Dnia 9.1.2014 kurier dostarczył mi wózek, który był w serwisie firmy Vermeiren w ramach gwarancji. Został wymieniony pulpit sterujący. Niestety jestem zmuszona ponownie zgłosić reklamację. Wczoraj zauważyłam, iż nie działają światła. Ponadto gdy podnoszę siedzisko na windzie, to ono podnosi się tylko trochę, a następnie wyskakuje błąd techniczny. Na czarnym polu wyświetlacza czasami pojawiają się 2 białe plamki, jakby psuły się pixele. Oprócz tego lewe tylne koło nie trzyma pionu.

Czy polityka Państwa firmy faktycznie polega na sprzedawaniu bubli, które trzeba reklamować co 2 dni? Proszę o kontakt i przysłanie kuriera po godzinie 15stej po wcześniejszym ustaleniu ze mną terminu.

 

Z poważaniem

Agnieszka Filipkowska

11:01, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
3

Niby do trzech razy sztuka. hmmm Sama nie wiem czy bardziej mi się nie chce, czy głupio mi prosić kolejny raz o wysyłanie sms'ów, czy po prosto obawiam się porażki i rozczarowania. Pewnie wszystkie te czynniki sprawiają, że waham się czy zgłosić swoje blogowe wypociny w konkursie na BLOGA ROKU 2013. Jak sądzicie, powinnam?

01:07, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 14 stycznia 2014
stop?

Dzisiaj pewna przemiła reporterka zadała mi pytanie, czy jest w stanie mnie coś zatrzymać. Odpowiedziałam bez wahania że jakaś choroba rodziców. No i ...chyba jakaś wiedźma jestem! Tato był dzisiaj u ortopedy; myśleliśmy, że ma do operacji cieśnie nadgarstka, tylko. Operacja na już. Niestety staw jest katastroficznie zdeformowany, bolesny i sztywny, podobno jakoś źle poskładany przy urazie z dzieciństwa. Termin na operacje z funduszu - rok 2015 jak dobrze pójdzie. Wyjście z sytuacji - operacja prywata za 2 tysiące. Do tego w owym czasie mama nic nie dorobi w drugim miejscu pracy, no bo ojciec zamieni się w ojca niedźwigającego mnie na ponad miesiąc. Cos jednak wymyślę, jeszcze tylko nie wiem co. Pomyślę o tym jutro. Ale wiem jedno. Nie zatrzymam się. Jeszcze nie teraz.

01:14, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 12 stycznia 2014
prawdopodobieństwo

List Koki robi furorę w Internecie. Został udostępniony na chwilę obecną 632 razy, a przeczytało go 32.400 osób. Gdyba każda z tych osób zrobiła przelew o wartości 1 zł (słownie: JEDEN ZŁOTY) to wraz z tym, co mam na subkoncie to miałabym już połowę na leczenie! Prawdopodobnie byłoby to możliwe ale... niestety tak to nie działa.

18:58, znow_ruda_gl
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2
O autorze
Zakładki:
Fundacja Razem Łatwiej
1 % podatku
Biżuteryjnie
BOS czyli biały owczarek szwajcarski i inne psiaki
CHCESZ MI POMÓC?
Chiny w blogach
Dorośli z SMA
Dzieci z SMA
Felietonistycznie
JA I MEDIA
KONKURS BLOG ROKU 20014
KONKURS TEKS ROKU 2014
Kulinarnie
Moje miasto
Orif
Podróże a niepełnosprawni
POMOC INNYM
POMOGLI MI
POMÓŻMY ZWIERZAKOM
SMA w trawie piszczy czyli linki godne uwagi
Tu możesz mnie czasem spotkać
Ulubione blogi pamiętnikowe
Zespoły grające dla mnie charytatywnie
Agnieszka Filipkowska

Utwórz swoją wizytówkę
Post użytkownika Koka i ja.