Czasami mam ciut więcej czasu, by zagłębić się w blogowym świecie. Niektóre historie opisywane tu mnie irytują, inne intrygują a jeszcze inne wciskają mnie w stan głębszych emocji zmuszając tym samym do zadumy lub wzruszenia. Niektórzy z Was mają styl pisania typu - czysta relacja zdarzeń "zrobiłem/-am to czy tamto, potem znów to a następnie znów tamto", inni bawią się językiem tocząc nieraz ironiczna grę z opisywaną rzeczywistością. Nie ukrywam, że ja preferuję tych drugich i nieskromnie w stronę tej grupy robię wirtualny kroczek. Staram się nie poruszać tylko w obrębie blogów poświęconych SMA i też sama nie chcę, by mój był postrzegany tylko jako blog "chorobowy". Od zawsze wiedziałam na co choruję i jakie są skutki tej choroby. Mając 9 lat to ja podjęłam ostateczną decyzję o operacji kręgosłupa, wiedząc, że dziecko operowane przede mną zmarło, gdyż jego płucka po operacji nie dały rady wznowić swej pracy. Mimo całej tej samoświadomości specjalnie nie interesowałam się ani tematyką osób niepełnosprawnych, ani SMA. Jako nastolatka wręcz unikałam takich kontaktów i nie zastanawiałam się wówczas nad tym, kiedy postawią mi respi koło łózka. Wówczas wybór bluzki na imprezę był sprawą priorytetową. Znałam zaledwie 2 osoby na wózkach, z którymi utrzymywałam stały kontakt, od reszty stroniłam. Od kilku lat nie uciekam od tego tematu i ludzi chorych. Do tego trzeba jednak chyba dorosnąć, nabrać dystansu. Dlatego powstał i ten blog. Oprócz tego spełnia on cały szereg innych funkcji; czasem po prostu chcę dać upust literackim zapędom, innym razem chodzi o funkcję terapeutyczną dla mnie, czasami dla Was, czasami mam po prostu ochotę wsadzić przysłowiowy kij w mrowisko poruszając jakiś kontrowersyjny temat, by znów innym razem wywołać na Waszych twarzach uśmiech, a czasem i grymas  świadczący o złości. Wiem, że wśród Was - drodzy czytelnicy - jest szereg rodziców dzieciaczków z SMA. I to przede wszystkim tym rodzicom - rodzicom nowozdiagnozowanych dzieci - chcę pokazać, że powinni walczyć o swoje dziecko, wbrew najgorszym rokowaniom tak, jak robili to moi rodzice. Tylko dlaczego wciąż robicie głupoty i np pakujecie kilkuletnie super rozwinięte umysłowo dziecko, które na szczęście jeszcze nie jest obciążone respi, w pampersa lub je cewnikujecie??? Długotrwałe cewnikowanie lub stosowanie pampersów osłabia funkcjonowanie warstw mięśniowych pęcherza moczowego i za chwilę nie będą one umiały same pracować! Pamięć ruchowa w SMA jest cholernie ważną sprawą i dotyczy ona też i pęcherza. W sytuacjach kryzysowych typu kilkugodzinne wyjście z domu w miejsce, gdzie nie ma możliwości wysikania się - pampers to najlepsza opcja ale powinna być tylko chwilowa. Niepicie też nie jest wyjściem, bo doprowadza do kamicy nerkowej. Wbrew złym rokowaniom macie jednak nadzieję, że Wasze dziecko będzie miało okazję cieszyć się dorosłością, nieprawdaż? I tak niestety będzie zależne prawie we wszystkich czynnościach codziennych od pomocy innych ale przynajmniej nie będzie musiało wołać o zmianę obsikanej pieluchy, bo NIE MUSI jej mieć. Nadal nie rozumiecie tej subtelnej różnicy? Zatem polecam ubranie sobie na kilka godzin dziennie pampersa, najlepiej podczas 30stopniowych upałów i proszenie partnera o jego wymianę.